【#16岁蝴蝶宝贝体重仅21公斤#，皮肤一碰就“碎”：我很想活下去……】贵州16岁的“蝴蝶宝贝”罗仁心，罹患罕见的遗传性大疱性表皮松解症，皮肤如蝶翼般脆弱，轻微触碰就会破损起泡。虽然疾病导致手指萎缩、行动受限，体重仅21公斤，但他却用坚强书写着对生命的渴望。多年来，母亲杨思英独自扛起照料孩子的重担，面对每月数千元的药费与生活的压力，她从未放弃。10月16日，他们迎来了一个等待了十六年的好消息——北京一家生物公司研发的针对小仁心病症的新药已获审批，正在重庆招募临床研究患者。小仁心已经成功报名，只需要前往重庆完成基因检测，便有可能成为志愿者，获得免费治疗的机会。
可希望的门开了，他们却被现实挡在了门口——前往重庆的路费、异地安顿的生活费，成了横亘在新生希望前最后一道、却也最难跨越的鸿沟。这个少年用他萎缩的双手，一次次夹起笔，写下对生命的渴望；用他遍体鳞伤的身体，扛过了无数次撕心裂肺的换药，只为等到今天。他不是在索求，他是在争取一个活下去的可能。 http://t.cn/AXAyuziC