看一个采访,《唐顿庄园》的幕后推手,制片人&编剧朱利安•费罗斯谈他的病情,挺让我感慨的。
费罗斯十几年前得了一种病,叫原发性震颤症,是一种神经系统疾病,主要症状是手、头、腿、声音或下巴不受控制地颤抖。
刚得病时,他常常把咖啡洒在领带上,以为是疲劳或咖啡喝多了所致。后来他发现扣纽扣、系领带等小事都变得费力,吃饭、穿衣、写作等日常行为也做不好,甚至在公共场合不听使唤地做出些令人尴尬的举止,就特别沮丧、难过,感觉生活成了负担,自己也成了负担。
他花很长时间才接受自己得了这种病的现实。原发性震颤症常被误认为是帕金森病,但据英国国家震颤基金会称,它的发病率是帕金森的8-10倍。不同于帕金森,这种病不会致命,但会随着时间恶化,扰乱生活,让你社死。
查了一下,英国有超过 100 万患者,大约 25万人因此而严重残疾。中国有1300万患者。
患病以后,费罗斯才发现,公众对这种疾病非常缺乏了解,于是把这种病写进了《唐顿庄园》电视版的大结局:管家卡森患上了手部震颤,他连酒都没法稳稳地倒进酒杯。然而,大多数观众仍以为那是帕金森病。
生病让他打字速度变得很慢,影响了剧本的写作,也让笔迹歪歪扭扭,为此遭到很多嘲笑。记忆力减退,一件事想好几遍才能想起来。
吃药治疗多年没有效果,今年初他在伦敦接受了超声波治疗。这种病至今无法治愈,各种治疗手段只能缓解症状,费罗斯在治疗后右手恢复得很好,他说“我重新拥有了我的右手”。手术后,他亲笔写下的第一个文本,是一封致医院工作人员的感谢信:“我希望自己没有成为一个难缠的病人,但手术过程中有些时候我确实感到很不舒服,所以我觉得有必要向他们道歉。”
费罗斯自称“一生中相当幸运”,他说这种疾病让他对他人的困境有了新的体会。“我现在比以前更能同情那些正经历困难的人。”他现在担任英国原发性震颤症基金会的名誉主席,也拍了一部关于他患病、如何治疗的纪录片,以便向更多人普及这个病和可用的治疗方案。
费罗斯常被英国人笑话他虚荣、攀龙附凤,为了贵族title,“嫁”给一位女贵族,并把老婆家的姓氏加在自己名字上。但他敢在纪录片中暴露自己的症状,敢坐轮椅出席重要颁奖礼,用自己不美好的那一面去呼吁社会关注这种病,理解患者,实在不好意思再批评他势利。
突然想,费罗斯今年也76岁了,他让老夫人在电影2中去世,让唐顿庄园曲终人散,和他的病情也有关系吧。他自己也说,“该散场了”。
去年演老夫人的玛吉•史密斯去世,费罗斯说,多年的合作伙伴,还有亲朋的离世,让他提醒自己必须面对一个事实:每年我都会失去一些朋友,其中不乏我的同辈,这就是“变老”的一部分,但会让我开始反思自己的一生。
他说他并不怕死,怕的是“变得非常非常依赖他人,害怕我什么都做不了,只能等别人来给我穿衣、喂饭。我希望自己能在那之前离开。”
图2为费罗斯在接受治疗。
