娱你一起拽 25-11-05 11:05
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#网红瑞恩宝贝去世年仅3岁#

2025年11月3日,3岁网红“瑞恩宝贝”不幸离世,其母亲在社交平台发布悼文称“我的宝贝去天上做回了小天使”,让无数网友心碎 。

瑞恩出生于2022年9月6日,出生第三天便突发窒息,后被确诊为早期婴儿型癫痫性脑病47型,这是一种因FGF12基因突变导致的罕见病,全球仅十余例。为控制病情,家庭尝试了所有治疗方案,但因基因缺陷,所有努力都显得苍白无力。

自2023年起,瑞恩妈妈用“瑞恩宝贝”账号记录着儿子的抗病日常,截至瑞恩离世前,账号已积累13.3万粉丝。在瑞恩生命的最后阶段,家庭做出了艰难决定,签署遗体捐献协议,将孩子的脑组织样本提供给科研机构,目前复旦大学附属儿科医院已利用瑞恩的样本建立起全球首个FGF12基因突变细胞模型,为开发靶向药物奠定基础。 http://t.cn/AXAQcwaW

发布于 山东