ParmyAU_MCAS治疗中
25-11-05 11:48 微博认证:颜值博主 微博原创视频博主

广泛过敏(肥大细胞活化)的第279天:
我得的这个病,在国内似乎很少有医生有成熟的治疗经验。就连为我确诊的医生,虽然承认我有“肥大细胞活化”的问题,但治疗方案和用药,最终还是延续了我和朋友根据文献摸索的版本。具体如何服药,病历本上没写。这个月治疗的时候我准备再和他谈谈,是否需要新增药品来应对多变的过敏情况。

肥大细胞活化综合征(MCAS)是一个比较新的疾病概念,在2010年后才逐渐形成国际共识。疾病没有对应的科室、检测需外送实验室、使用的药品超说明书范围。一切都需要摸索。

今年我面诊了超过20位医生。确诊医生是其中唯一一个认真做过功课、能听懂我描述的,我每次回诊都感受到他的努力。但我亲身经历的很多具体症状,仍然超出了他的认知范围,所以深入沟通起来存在些许障碍。

通过文献检索找到的医生多数专攻于肥大细胞增生症(SM),目前我尚未找到在肥大细胞活化综合征(MCAS)治疗方面有经验的医生。

天气转凉后,过敏情况开始频繁,并出现了多次心悸和睡觉会憋醒的情况。尝试记录了每次醒来时的温度、湿度、PM2.5、TVOC,还没找到规律。使用了通气鼻贴效果也不大。接连的过敏和睡不好,让我情绪一度崩溃。但朋友们的关心、支持与关爱,为我注入了继续前行的力量!疾病虽让我失去很多,却也让我收获了更纯粹的爱与幸福。[期待][期待]

发布于 上海