前天去科学技术馆，遇到深圳中小学集体研学。满满排队想玩一个游戏设备，前面有一个小朋友操作得很慢，我们就在一旁等待。我忽然观察到前面操作的是一个唐氏宝宝，旁边还有一个穿马甲的社工陪同。于是我上前搭话，了解到深圳学校的特殊儿童参加活动需要陪同的话，可以向学校提出申请，社区会派社工协助。这样一方面可以保证患儿安全，一方面家长也不必亲自看护。这一点做得真好啊！

回想满满参加学校活动，我们不仅要出双倍的费用，我陪同出行也会非常不便。所以需要在外过夜的研学活动我们从来没有参与过，也没有任何机构提出任何协助满满参与的建议。

我们所住的社区其实对我们的家庭情况也很了解，曾经社区工作人员打电话给我想去家访，还特地提出“没有探望物资”，我婉言谢绝了。我不是贪图那点探望物资，而是这种形式化的探望对于我们来说没有意义，反而是一种打扰。满满也不是小动物，不必在那儿和社区人员摆拍合影完成一次工作任务。患者的困难是什么、需求是什么、能提供怎样的帮助、能在权限范围内解决什么样的问题，这才是社会性机构真正需要考虑的问题。

而不是患者们纷纷在群里抱怨，社区明明知道真实情况，却连一个家庭情况证明都不给盖章……