XX_ParmyAU 25-11-22 14:29
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广泛过敏(肥大细胞活化)的第296天:
前天去医院注射奥马珠单抗了。

我被确诊的是荨麻疹伴随肥大细胞活化。
我日常没有荨麻疹的症状,只在严重过敏性休克的时候表现过一次。日常主要被肥大细胞活化的情况所困扰。医生没有给我确诊肥大细胞活化综合征MCAS是认为我目前器官都健康,没有受损,不够严重到算MCAS。做过两次血清类胰蛋白酶的检测,发作期数值大于20%。

前天去医院注射了奥马珠单抗。
奥马珠单抗是我治疗方案的“基石”。奥马珠单抗配合日常药物控制,对我来说效果喜人。

这是我接受奥马珠单抗治疗的第10个月。
之前注射的前7个月,每次注射完后的一周我的过敏情况都会更严重,“反扑”后再逐渐开始改善。第8、9月,感觉情况减轻,注射完之后不会有明显的“反扑”。
情况在第10个月的时候有了明显改善。

肥大细胞活化给我的经验是它在不同季节和冷暖条件下会有不同的问题表现。随着换季和入冬,10月起我遇到了更多的问题。

这次注射的前两周,我注意到自己的心率莫名其妙地增加了15-20次/分钟,排查不到什么诱因。人每天都很虚弱,过敏的情况变得更严重、频繁。拆个快递会出现严重过敏和虚脱的情况。
没想到注射完后的第二天我的心率就下来了,今天更是觉得自己浑身有劲,能进行一些拉伸运动了。感觉活过来了。

真好,开心。

发布于 上海