又一村2333
25-11-27 11:15 微博认证:情感博主

这几天我妈住院,我特别难受。

我妈得的是间质性膀胱炎。一个非常羞于启齿的疾病。不会死人,但是特别折磨人。

年轻的时候打喷嚏咳嗽会漏尿,紧张的时候就想尿尿。到了更年期开始严重,一晚上会起夜好多次,尿不了多少,还想尿,憋着就会非常疼。

我从大学毕业以后基本上隔三差五就要带她去医院,中药西药保健品都吃了好多好多,钱花了不少,但是效果都不明显。

碰到很多庸医,有的甚至把我妈诊断成膀胱结核,精神疾病,建议看心理医生,还有建议安装膀胱起搏器的,还有建议把膀胱切了,长期挂尿袋,幸好没听他们的。

后来,带她去沈阳这边比较有口碑的中国医科大学盛京医院,遇到了陈晓楠医生,才正式给我妈确诊为间质性膀胱炎,也叫膀胱多功能活动症,当时有个试验阶段的疗法是往膀胱里注射肉毒素。他建议我妈尝试一下,那阵都已经是2017年的事了。我妈基本上出不了远门的状态,上车就想尿尿。我问了一下副作用。他说副作用可能就是没有效果,除了全麻的风险基本上没什么其他风险。

我就决定给我妈试一下。

做完出院那个周末我妈就跟我和我姐去爬了个千山,手术非常成功,排尿间隔长了,也不疼了。

18年19年又分别给她做了一次。后来一直在医生的建议下,交替灌注西施泰和鸡尾酒(一种专用药的别称),维持的一直很好。

后来就是我家孩子生病,他俩出车祸,她重伤,我爸离世…每次问她怎么样她都说挺好的。

直到孩子最近彻底好起来,她才跟我提说又有点严重了,问我有没有时间陪她去看一下。

赶紧去医大找陈医生,万幸他说最近又有个新疗法,问我要不要试一下。叫富血小板血浆。他说肉毒素只能麻痹膀胱的神经,治标不治本,新疗法是指在患者本人大动脉上抽取一定血液,提取血小板,灌注到患者膀胱里,利用血小板里大量的再生因子,促进膀胱黏膜的修复再生。没准可以根治这个疾病。

他说这个疗法之前一直用于治疗膝关节的疾病,效果一直很好。因为是患者本人的血小板,所以没有任何的排异反应,风险依然是全麻的风险,顶多是没有疗效或者疗效不佳,没什么别的副作用。

现在还没拔尿管,不知道效果如何。

关于间质性膀胱炎这个病,好多患者,包括我妈,或多或少会受到很多身边人包括医生的误解,好多医生说我妈心理素质不行,让憋着,不管多疼都憋着。但陈医生说不是这样的,确实会有心理因素的影响,但其实是膀胱黏膜太薄,有的还有很多出血点,有一点点尿就会刺激到膀胱,所以才会特别疼,不是说憋就能憋住的。疼痛是真实存在的。

所以我就特别想把这个病分享出来,我生完孩子也会出现打喷嚏憋不住尿的情况,我不知道等我老了会不会也得这个疾病,这种事很丢人,但是我觉得没什么不能说的,多点姐妹知道就能少点病人走完路。

陈医生说要多多练提肛收肛的动作,少受凉,还有要重视,尽早干预,该消炎消炎,不要单纯的以为是心理素质差导致的。

这几天在病房,因为住的是泌尿外科,满走廊是插着尿管提着尿袋的人,毫无尊严可言。左边病床姐妹大我一岁,半夜突然尿血,来医院才发现输尿管结石,肾积水…妈妈和老公陪她,啥事都得她定,订饭她自己不订就没人想着订,她妈妈挂在嘴边的话是你快点给xx(她老公)订饭,别饿着。她老公每顿饭还得来瓶啤酒,抢她一半床睡…

右边上周是一个大爷,切了一个肾,后老伴陪他,三个儿子,全程没出现过。

都说人活着,要有尊严,但是一个生重病的人是很难维持尊严的。

我妈挂在嘴边的话是,还好有俩宝贝女儿,给她治病。我说要不是供我俩上学,也不至于累一身病,凭我妈的聪明勤快劲,早就过上潇洒自由的生活了。

不过也不是没有开心事的,一直没跟大家说,之前小孩一直不会说话,去了好多家医院,医生一直诊断我家孩子为智力低下,可以评残的那种。

每次想到我都很痛苦,但我想,当一个热爱音乐的小傻子也还不错,我就给他买乐器,听各种风格的音乐,我总想着,要有点爱好人生才不至于太痛苦啊。

没想到这几天说会说话就会说话了,除了还是不叫妈妈,听着啥学啥。

也不知道在是幼儿园的功劳还是语言康复课的功劳,我就发现,给他看的那些绘本他基本上都背下来了,虽然口齿不清,但是用英语问他还是用中文问他他都会,古诗也能磕磕绊绊背下来好几首,那天突然跟他爸说,哇,爸爸你鸡到吗?月球表面分为月陆和月海。

他爸说他跟谁学的呢?

我说这两年在医院天天给他用毛毛虫jojo读各种中文英文的百科全书啊,那些书都快盘出包浆来了。

所以这几天就是处在这样一个悲喜交加的状态,在医院看到那么多痛苦的病人,真的好压抑。基本上每次开车都是全程听歌哭着回家,一会想我爸,一会惦记我妈。

等回家看到孩子,又觉得一切都会过去的,或早或晚,总能峰回路转的。只要有我在,我肯定能保护好我妈我姐和我的孩子的。

还好有姐妹们一直在鼓励我写驴脸,可以让我逃避到虚拟世界,忘记一下现实中的烦恼,不至于情绪一直大起大落。要不然真的好分裂。

洋洋洒洒写了这么多豆腐账,其实我也不知道自己到底要表达什么中心,想到哪写哪吧,反正你们一直都很宠我,应该不会怪我的

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发布于 辽宁