【#罕见病守护计划# 每月认识一种罕见病】阿拉杰里综合征是一种常染色体显性多系统受累的遗传病。该病估计的发病率约为 1/5 万～1/3 万，无明显性别差异，主要临床特征有慢性胆汁淤积、心脏杂音、蝴蝶椎骨、角膜后胚胎环、特殊面容和肾脏畸形，是合并肝外器官受累的儿童慢性胆汁淤积的最常见原因之一。转发这条微博，每月认识一种罕见病，让更多人关注罕见病群体，#共愈罕见爱不孤单#！ 点击捐助，为患有罕见病的18周岁以下儿童青少年提供救助补助和发展支持。http://t.cn/A6s9Axyb