【#北京儿童医院引入创新疗法 “短肠患儿”三个月后摆脱每天输液治疗#】#罕见病#明明(化名)出生后因为肠道疾病多次手术，切除了大部分小肠导致出现短肠综合征(Short bowel syndrome，简称“SBS”)。之后只能依靠长期静脉输液营养支持，没办法离开医院，生长发育明显落后于同龄儿童。

“在用上创新药物替度格鲁肽之前，明明需要每天在医院输液治疗，一年治疗费用超过30万元。”近日，首都医科大学附属北京儿童医院普外科主任医师黄柳明在接受媒体采访时表示，北京儿童医院是国家儿童医学中心，经常面对各种罕见病和疑难复杂病例。明明在用上创新药物后，成功摆脱了肠外营养。这一成功案例，不仅为科室积累了宝贵的临床经验，更成为全院儿童罕见病诊疗体系完善的重要实践支撑。

据介绍，明明用上短肠综合征创新药物替度格鲁肽三个月之后，彻底告别了肠外营养，摆脱了“输液袋”的束缚。

资料显示，SBS患者被称为“短肠人”，属于超罕见病群体。根据估算，我国成人患病率约为0.73/1000000，且有逐年上升的发病趋势，在儿童期还缺乏发病率的数据。在肠道手术后，几乎所有SBS患者都需要肠外营养支持(Parenteral Nutrition，PN)治疗以维持和改善营养需求，生活基本被静脉“输液袋”束缚。 http://t.cn/AXy2s1hT