“我不希望被同情”——与Diana Davis关于听力障碍的对话http://t.cn/AXU2lgzg

代表格鲁吉亚与丈夫Gleb Smolkin参加冰舞比赛的花样滑冰运动员Diana Davis发布了一则出人意料的帖子。她在社交媒体上承认了听力问题并公布了诊断结果。

关于此事的讨论已流传数年：Davis的母亲、教练Eteri Tutberidze曾在Match TV的采访中提及过这个诊断，但Diana本人从未证实过。

“大家好。我早就想谈谈我的问题，一个很少有人知道的问题。”这段文字同时用俄语和英语写成：Davis已在北美生活和训练多年。

在帖子发布前，Maya Bagryantseva与Diana进行了交谈。这是一场关于医疗失误、童年情结以及患有此病如何训练的坦诚对话。为什么她选择现在讲述？这也是我们讨论的话题之一。

– 让我们先明确一下表述。你的诊断是什么？

– 感音神经性听力损失，三级。有一段时间我被诊断为二级，有时测试显示最严重的四级。换句话说，这是由于听觉神经受损导致的听力下降。我从小就有这个问题。

我没有音量上的问题——和我说话不需要大喊或刻意提高音量。但受影响的是言语清晰度。我很难分辨某些辅音，尤其是咝音。

很大程度上也取决于音色。有些人即使初次见面我也能立刻听懂，而另一些人我可能认识很久，却仍然难以解读他们的话。这里有很多因素：语速、口音。说话可以很轻，关键是发音清晰，那样我就没有任何问题。

– 为什么你现在决定说出来？

– 我想了挺久了。法国冰舞运动员Geoffrey Brissaud的例子给了我很大启发，他和我们在蒙特利尔的同一个冰场训练。他最近承认患有阅读障碍（识别文本和阅读困难），我看到有很多患此病症的人对此表示感激。

也许还因为我变得更自信、更成熟了——我不再害怕承认自己有些不同。以前，经常有医疗机构邀请我采访——为了让更多人了解这个诊断。但我总是拒绝，我不想强调这一点，不想让人们讨论它。

也有听力有类似困难的人给我在社交网络的私信留言——而我当时不知道该如何回复。一个女孩写道，她甚至没想过患有这种诊断的人可以如此成功地从事体育运动。所以，在某个时刻我意识到，不该对此保持沉默。我应该分享我的故事——也许它能帮助某人获得信心。

– 然而6年前，你发布了另一条非常情绪化的帖子：大意是曾有听力问题，但你已治愈，现在完全健康。你还记得那时吗？

– 是的。那时我已经适应了这个诊断，学会了与它共处，所以不想承认我有问题。我不想被特殊对待。我那时经历了一段艰难时期，很多事情压过来——我想封闭自己，让我一个人待着。

确实有各种评论：有人支持，也有人写相当刻薄的话。“别练体育了，你这样的能滑成什么样”。显然，那是我试图自我保护的方式。

当然，很多人知道我听力有问题。但像任何青少年一样，我不想被议论——尤其是恶意的。所以我决定说我很正常，是个普通人。

而现在我明白了，我不想让人们害怕。以前我总是很害怕——万一有人跟我说话，我却听不懂。童年时各种情况都有：我被嘲笑过，也被捉弄过。

– 在学校里？

– 是的，在小学——一二年级时尤其难受。但我的大脑好像抹去了这些记忆，我几乎不记得细节了。

– 在冰场上呢？

– 那里也有。有几个孩子会捉弄我，试图惹恼我。他们走过来问“你叫什么名字？”，而我没有立刻明白他们想要什么，回答说“不知道”。这让他们觉得很好笑：这么大个人，却什么都不知道。

在学校听写也很困难——我越紧张，就越难通过听觉接收信息，我试图猜测题目。数学听写可能得“两分”，但之后书面重考同一内容却能得“五分”。

那时我封闭了自己，但现在我明白，我不希望其他孩子经历这些。如果患有同样诊断的青少年能少一些羞怯和恐惧，那就太好了。很多人会自我封闭，而我想让他们知道：这个诊断改变不了什么，不能让它限制你。

– 医生们明白原因吗？是外部因素造成的，还是遗传问题？

– 不，我出生时完全健康——没有任何听力问题。妈妈说我睡觉很警醒——任何细微声响都会醒来。

但两岁时在土耳其度假，我病得很重。我发烧到40度，医生给我开了错误的抗生素剂量。体温骤降——几乎到了34度，之后很长时间都无法恢复到正常值。

病愈后，我变化很大。当然，我记不太清了，但妈妈告诉我，家里变得非常安静：我不说话了，变得孤僻，不和任何人交流。

到四岁时，语言慢慢恢复了，但有缺陷——于是我开始被带去看言语治疗师。正是他们怀疑存在听力问题。

– 给你提供了什么治疗方案？

– 我经常做听力测试——医生想评估听力损失的程度。有一段时间，我甚至记住了测试的节奏，开始随机按按钮。结果甚至骗过了仪器——它显示我完全健康。之后医生开始手动测试我，不用仪器。

我们几次去德国——进行检查，并了解手术是否对我有帮助。但我的诊断情况不适合手术。

– 这无法治愈吗？

– 是的。医生建议尝试人工耳蜗植入。但我想妈妈当时拒绝了这个选项。

他们建议我戴助听器。我戴了好几年——大概从七岁上学开始。我一点也不喜欢。它们需要非常精细和周密的调试——而且必须非常频繁地进行。我们每三个月去一次诊所重新调试。如果不这样做，它们只会妨碍——听力会变得更差。

课间休息时我会摘掉它们，然后立刻仿佛陷入寂静，所有声音都显得更遥远、更模糊。所以我受了几年罪，就不戴了。我试过很多不同型号，最后一个是现代且非常迷你的。那种米色的电子微型装置，戴在耳朵里不太明显。但我已经几乎不用了。

不过它们现在在我蒙特利尔的家里——有段时间我让妈妈带过来的。但问题是，当我从耳朵里取出它们时，我真的开始听得更差，所以现在它们只是放在柜子里。

还有另一个原因让我放弃了助听器。有一次，他们给我做的耳模尺寸不对，导致我的三叉神经发炎了，这条神经几乎贯穿整个脸部和颈部。我忍受了几个月的剧痛，医生不明白怎么回事，药物也不起作用。但在一家诊所，他们给我做了超声波检查，弄清了原因。

问题是，现在每次我受凉或生病，这种疼痛就会复发。发作会持续几天，相当难受。所以训练时，我几乎总是戴着专门的保暖耳罩——只在做复杂动作或托举时才摘掉。

– 我们此刻在混合采访区交谈，你感觉舒适吗？都能听清吗？

– 以前主要靠读唇语，但现在几乎不需要了。只是在混合采访区总是很吵，那里本来就很难听清说什么。尤其是如果提问者口齿不清、发音不标准的话。

– 疫情期间，赛后戴着口罩采访是不是更困难？

– 那时我根本不说话。我就站着保持沉默，所有话都是Gleb在说。我越紧张，压力越大，就越难听懂别人对我说的话。

有些特定频率我几乎听不到：比如冰箱、对讲机或火灾报警器的蜂鸣声。我和Gleb放过网上专门的测试听力敏感度的视频。奇怪的是，有些声音我听得比他差，而一些他几乎感知不到的尖锐超声波，对我来说甚至刺耳——对我来说它响亮得令人难受。

– 你听音乐怎么样？可能经常有人问——你这样怎么能滑冰呢？

– 不，听音乐真的没问题——节奏和节拍我都能听到。除非编曲背景中有某种沙沙作响的特殊音效，我可能听不到。还有就是我听不清歌词——也就是说，我和Gleb无法约定在冰上“某个歌词之后”做什么动作。

如果是像迈克尔·杰克逊歌曲节目中“Who‘s bad？”那样简短清晰的词句，就没问题，否则就得找其他办法。

– 什么办法？

– 我依赖节奏和我们的感觉。我和Gleb非常了解彼此，我记住速度并跟随它。

还有非常重要的一点是，我必须喜欢那首音乐，让它自动在我脑海中播放——这样我更容易跟上节奏。

– 医生对你有什么限制吗？比如禁止用耳机听音乐。

– 也许禁止过，我已经不记得了。我过着完全正常的生活：既可以用音箱听音乐，也可以在车里听，如果想独处和集中精神，也可以用耳机。我和朋友们去舞厅，我不断刷社交媒体寻找新的音乐和舞蹈。我经常看韩国视频，喜欢在家里跟着陌生的音乐即兴跳舞。

只是，我看电影或电视剧时必须要有字幕——即使是俄语的。我能听到声音本身、它的音量、语调，能捕捉情绪，但要识别言语却很吃力。背景音、不了解语境以及高度紧张都会造成干扰。

语音消息对我来说也很困难，所以通讯软件里的转录功能非常棒。

– 你更喜欢视频通话还是文字聊天？

– 都可以。和妈妈聊天即使不开视频也很顺畅——我开免提，没有任何问题。当然，有时会问很多遍，但这也很取决于通话质量——大家都一样。

– 当你认识新朋友时，会立刻告知你的特殊情况吗？

– 不，我从来不说。所以我们冰场上的很多人至今都没意识到我有任何困难。大概只是觉得我害羞、内向。

我不想被同情——我分享我的故事不是为了这个。现在我很好，身边有爱我的人，我感受到他们的支持。但我非常想帮助那些正在经历我曾经历过的困难的人们。