广泛过敏(肥大细胞活化)的第322天-治疗日:
因为病情引起的广泛又频繁的过敏问题,在冬季有个非常有趣的困扰,肥大细胞释放的炎症介质会让人体感灼热,持续地感到“非常热”,与周围全员羽绒服的着装环境格格不入。[二哈][二哈]
今天是注射奥马珠单抗治疗的第11个月,从第10个月开始治疗效果终于有了明显起色:
心悸和脑雾的情况有减少。
整体心率下降了大约15-20次/分钟。
食物安全范围开始拓宽,有增加几样素食。食用动物蛋白依旧会过敏但整体症状有减轻。
相比之前持续的虚弱和疲惫,整体精神了不少,感觉整个人开始有些力量了,能进行简单的整理、收拾家务等轻度活动。
睡眠质量也有明显提升,更沉、更安稳了。
回诊的时候医生和我分享了一个新消息,未来有一个针对肥大细胞的新药—BTK抑制剂,今年年底刚获批。
大概的意思是我现在使用的奥马珠单抗是通过抑制肥大细胞表面的受体起作用,而BTK抑制剂则是进入肥大细胞内部阻断活化信号。它的副作用比奥马珠单抗要高一些,对免疫系统有一点影响。所以如果后面奥马珠单抗控制不住的话可以考虑使用BTK抑制剂。
这对肥大细胞相关疾病的患者来说是个好消息~!
不过我目前的治疗情况已经开始有好转啦,希望可以早日康复,未来用不上🙏🏻🙏🏻
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发布于 上海
