“无药可用”的蔡磊正在离开我们。#蔡磊失声前录下的话##蔡磊渐冻症病情接近终末期#

读到蔡磊先生弥留之际的话语，心中百感交集。确诊渐冻症六年有余，他始终在与这残酷的疾病奋力抗争，日夜承受着常人难以想象的痛苦，却从未停下脚步，依旧以满负荷的状态奔波忙碌。

渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，主要影响大脑皮质，脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动，说话，吞咽，呼吸障碍。最终死于呼吸衰竭。患者平均生存期通常 3-5 年。
我国渐冻症的年发病率1.62例/10万。

正因蔡磊先生，大众才得以对渐冻症有了更深刻的认知；也正因他，无数资源与心血被投入到渐冻症的相关研发之中。这份付出，早已超越了一位企业家的责任范畴，更超越了一个病人的本能求生欲。

渐冻症发病机制极其复杂，已发现15个与渐冻症遗传致病和易感关系密切的基因。随着国际社会对罕见病政策的积极调整与引导，越来越多科学家也将研究方向聚焦于此。根据中国临床试验注册中心和中国国家药监局公开数据，截至2024年，中国已注册的ALS相关临床试验数量超过100项，涵盖了I期至III期的各个阶段。

时至2025年岁末，蔡磊先生的病情已步入晚期，生命正走向终末。我们由衷祈愿他能少些痛苦、活得更好，更盼着渐冻症这一医学难题能早日被攻克，也希望全社会都能不遗余力地投入到对抗渐冻症的事业中。

在此，我也想谈谈自己的看法：当下，我们在渐冻症的药物研发与治疗方式上持续加大投入，这无疑是一条正确且必要的道路。但鉴于渐冻症发病机制复杂、研发周期漫长，我们是否可以开辟另一条并行的路径？

相比于遥遥无期的药物突破，如何让患者在为数不多的时光里活得有尊严、能顺畅沟通交流，同样值得我们倾注心力。我们应当大力推进渐冻症相关辅助器械的研发与普及。像蔡磊先生这样，尚能依靠眼控仪与外界建立联结，可绝大多数患者并没有这样的经济条件。

除了药物研发之外，我们更要重点攻关眼控仪、行走辅助器等一系列设备，让患者在生命最后的岁月里，不必只能躺在病床上孤寂地等待终点，而是能保有体面与意义，自如地与世界对话。