《纽约客》的文章:与我的血液作战 A Battle with My Blood
作者Tatiana Schlossberg是美国前总统肯尼迪外孙女,在当地时间12月30日因癌症病逝,享年35岁,这是她11月底发表的文章
当我被诊断出白血病时,我的第一个念头是:这不可能发生在我身上,不可能发生在我的家庭里。When I was diagnosed with leukemia, my first thought was that this couldn’t be happening to me, to my family.
当你快要死去的时候——至少就我有限的经验而言——你会开始回忆一切。画面一阵一阵地闪回:人、地方、零碎的对话,停不下来。我看见小学时最好的朋友,我们在她家后院做泥巴派,上面插着蜡烛和一面小小的美国国旗,然后惊慌失措地看着国旗着火。我看见大学时的男朋友,在一场破纪录的暴风雪后几天穿着船鞋,滑倒在一滩雪水里。我想跟他分手,于是笑到几乎喘不过气来。
也许,我的大脑正在重播我的一生,是因为我得到了绝症诊断,这些记忆很快就会消失。也许是因为我已经没有多少时间再创造新的记忆,于是身体里的某个部分开始在时间的沙子里翻找。
2024 年 5 月 25 日早上 7 点 05 分,我的女儿出生了。那时距离我到达纽约哥伦比亚长老会医院仅仅过去了十分钟。我的丈夫乔治和我抱着她,盯着她看,为她的“全新”而惊叹。几个小时后,我的医生注意到我的血液指标有些异常。正常的白细胞计数大约是每微升 4000 到 11000 个,而我的是 131000 个。医生说,这也许只是与怀孕和分娩有关,也可能是白血病。“不可能是白血病,”我对乔治说,“他们在说什么呢?”
乔治当时是这家医院的泌尿科住院医师,他开始给做全科和妇产科的朋友们打电话。所有人都觉得这应该和怀孕或生产有关。几个小时后,我的医生们认为:这是白血病。我的父母——卡罗琳·肯尼迪和埃德温·施洛斯伯格——带着我两岁的儿子来医院见他的妹妹,但突然之间,我被转移到了另一个楼层。我的女儿被抱走送进了婴儿室。我的儿子不愿意离开,他想把我的病床当公交车开。我跟他、跟父母道别,然后被推走了。
诊断结果是急性髓系白血病,伴随一种罕见的突变,叫“3 号染色体倒位”。这种情况多见于老年患者。几乎每一位医生都会问我:我是不是曾经在世贸中心遗址(Ground Zero)待过很长时间,因为急救人员中血液癌症的发病率很高。9·11 发生时我在纽约,读六年级,但我多年之后才去过那里。我并不年老——那时我刚满 34 岁。
我无法通过常规治疗被治愈。我至少需要几个月的化疗,目标是降低骨髓中原始细胞(未成熟血细胞)的数量。之后,我需要进行一次骨髓移植,才有可能治愈。移植之后,我很可能还需要定期接受更多化疗,以防止癌症复发。
我完全——根本——无法相信他们说的是我。前一天我还在泳池里游了一英里,已经怀孕九个月。我没有生病,也感觉不到生病。事实上,我可能是我认识的人里最健康的之一。我经常在中央公园跑五到十英里。我曾横渡哈德逊河游了三英里——讽刺的是,那次是为白血病和淋巴瘤协会筹款。我是一名环境记者,为了一篇报道,我滑完了威斯康星州 50 公里的越野滑雪赛,用了七个半小时。我喜欢请朋友来家里吃饭,给他们做生日蛋糕。我去博物馆、看戏剧,为了工作还曾跳进过蔓越莓沼泽。我有一个我爱到极致的儿子,还有一个刚出生、需要我照顾的女儿。这不可能是我的人生。
我在哥伦比亚长老会医院住了五周。医生们对我描述的“我自己”的那种陌生与悲伤,让我开始拼命在其中寻找幽默感——我不知道还能做什么。我告诉自己,医院里每个人都有“代理型孟乔森综合征”,而我是他们的目标。这是个只有我自己觉得好笑的笑话。后来,我秃了头,脸上因为摔倒擦破了皮,我的新笑话是:我像一个被打坏的伏地魔。
羞辱与屈辱无处不在。我产后大出血,差点失血而亡,是我的产科医生救了我。(她此前已经救过我一次——注意到我的血象,给了我被治愈的机会。这一次感觉有点“救过头”了。)一些小事让一切变得容易一点,或者让人产生“一切都会好起来”的错觉。我的儿子几乎每天都来探望我。朋友们听说我喜欢 Spindrift 气泡水,就一箱箱寄来;他们还寄来睡衣、水彩画套装和最新的八卦。有人为我画画、做装饰贴在病房墙上。他们给我父母的公寓送吃的,乔治和孩子们那段时间住在那里。护士们给我送来温暖的毯子,允许我坐在天桥的地板上陪儿子,尽管我本不该离开病房。她们爱听我收集来的八卦,也假装没看到我偷偷藏着的电水壶和烤面包机。她们跟我聊自己的孩子、恋爱史、第一次去欧洲的经历。我从未遇到过一群如此专业、如此优雅、如此富有同理心、如此愿意为他人服务的人。护士们应该接管一切。
后来,我的原始细胞数量下降了,我被允许回家接受一轮治疗,和家人在一起。我的治疗转到了纪念斯隆-凯特琳癌症中心,这是全国最大的骨髓移植中心之一。只要我住院,我的肿瘤医生几乎每天都会来看我,当然会谈病情,也会聊猎狐、这周谁惹我生气了、他的新猫。他是正统派犹太人,守安息日,但即便如此,也会回复我在周六无礼地发给他的短信。他几乎翻遍了地球,为我寻找更多治疗方案。他知道我不想死,也在竭尽全力阻止这件事发生。我的移植医生总是戴着领结、总是大声打招呼,看起来像个疯狂科学家,其实是全国顶尖的骨髓移植专家之一。他帮我熬过了一次肺部感染,当我拿出一串念珠和一瓶由教皇方济各祝福、从罗马寄来的圣水时,他也毫不惊讶,只是对我说:“Vaya con Dios。与神同行。”
在家化疗结束后,我再次住进斯隆-凯特琳,接受更强烈的一轮“毒药”。然后,我准备好进行移植了。我的姐姐与我配型成功,愿意捐献干细胞。(我的哥哥只配到一半,但他还是问遍所有医生:万一半配更好呢?)姐姐把手臂伸直几个小时,医生从一边抽血、分离并冷冻干细胞,再从另一边把血输回去。
那些细胞闻起来像罐装番茄汤。输注开始时,我连续打了十二个喷嚏,然后吐了。接下来就是等待——等我的血象恢复,等姐姐的细胞修复并改变我的身体。我们猜想我会不会得到她的香蕉过敏,或者她的性格。我的头发开始掉光,我用围巾包着头,每系一次都虚荣地想起我曾经多么漂亮的头发;儿子来看我时,也会戴围巾。几天后,我因为口腔溃疡无法说话、吞咽,食物在舌头上化成了灰尘。接着图2读
