2026年起床做的第一件事，我和大家分享一下。

我去了趟儿童医院，帮一个新疆孩子取药。孩子在库车，家里人离北京实在太远，药又只有北京有。因为孩子得的是一种非常罕见的病，叫发作性睡症。这个病在北京的儿童医院只有周四的上午是有门诊的，孩子的药每次只能开一个月的，这个要在整个新疆地区都是没有的。

我在用孩子的医保卡取药的时候，发现这个药在新疆，应该是不在医保名录里面的。也就是说这孩子一个月要花掉3000多块的医药费。我以前没接触过罕见病的病人，也没想过这个东西会给孩子带来什么压力，我今天粗略算了一次账。这孩子今年11岁，要吃到18岁的话，7年，要吃掉28万的药，你要说多不多，但是说是不是压力，但我觉得也一定是。

但是我发现这个药在北京，医保可以报销一部分。我今天和医生交流，这个病是非常罕见的病，全国可能只有几百例的病例。我在想，医保对于罕见病药的纳入，不就是为了缓解那些患有罕见病的家庭的经济压力么。也许，新疆只有这个孩子一个发作性睡病的患者呢？有没有某些渠道，能让自治区的医保相关的负责同志关注到新疆有一个患儿，需要这种特殊的药呢？

这是我2026年第一天，思考的第一个问题。也在这里分享给大家。