人心都是肉长的，我在微博常驻一年了，最大的感受就是人间有温暖，大中国值得期待未来无限美好！#热点观点##29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊#感谢这个世界上如蔡磊般用心的人坚持的人！感谢我们伟大祖国！蔡磊（1978年生，河南商丘人），京东前副总裁，被誉为“电子发票第一人”，2019年确诊渐冻症（ALS）后投身攻克罕见病事业，2025年底病情接近终末期，仍靠眼控仪满负荷推进科研 。

一、核心身份与成就

- 职场高光：中央财经大学毕业，三星、万科任职后加入京东任副总裁，推动中国首张电子发票落地，是行业标杆 。
- 患病转型：2019年确诊ALS，创立医疗科技公司，建全球最大渐冻症患者数据平台（超1.6万患者注册），推进近300条药物研发管线，个人捐款超亿元支持科研 。
- 荣誉与精神：2025年获“全国自强模范”，签遗体捐赠协议，自传《相信》激励大众，被称“破冰先锋” 。

二、现状与关键进展（2025年底）

- 病情：五体瘫软、无法言语，靠眼控仪工作，夜间需呼吸机，接近终末期，每日承受疼痛、呛咳、憋气等折磨 。
- 科研突破：单基因（SOD1、FUS）渐冻症药物效果显著，早期用药可保性命甚至恢复；散发型仍需攻关，AI科研大脑助力候选药物筛选。
- 最新动态：2025-12-30发布2024-08录制的“失声”前视频，称“渐冻症重大突破就在近几年”，鼓励病友坚持 。

三、核心贡献

1. 数据平台：“渐愈互助之家”整合患者数据，加速病理研究与靶点探索 。
2. 资金推动：个人捐款+募资，支持早期药物研发，吸引600+科研机构合作 。
3. 社会影响：提升罕见病关注度，带动更多资源投入ALS研究，为病友带来希望。#三分钟视频助燃计划# http://t.cn/AX4kdRjT http://t.cn/AX4FzyeC