#20岁小伙因不堪病痛折磨沉湖离世##健闻登顶计划#
20岁少年王帅因不堪格林巴利综合症四年折磨沉湖离世的消息，让无数人在寒冬里揪心地疼。这个曾奖状贴满墙的“南粤少年”，从最初的行走困难，到后来被日夜剧痛、持续呕吐缠得无法喘息，父母倾家荡产求医，甚至为了给他治病生下妹妹，可终究没能留住他年轻的生命。

电梯监控里他佝偻着身体、反复拍打衣角白灰的模样，藏着生而为人的最后体面，更照见了罕见病患者的绝境——他们不仅要对抗身体上的剧痛和未知的病情，扛住沉重的经济压力，还要独自消化无人理解的孤独与心理崩塌，王帅的悲剧不是孤例，而是2000万中国罕见病患者生存困境的缩影，它提醒我们“挺住就有希望”的鼓励远不够，完善的医疗保障、及时的心理疏导、社会的包容与支持，才是困境中最需要的温暖托举。

格林巴利综合症又称吉兰-巴雷综合征（GBS），是一种免疫介导的罕见周围神经病，人体免疫系统会错误攻击自身周围神经导致神经功能受损，它的初始症状多为腿部或手臂的虚弱、刺痛感，随后可蔓延至全身，严重时会引发肢体瘫痪，约三分之一患者会累及呼吸肌造成呼吸困难，部分人还会出现吞咽障碍、血压波动、心率异常等自主神经功能紊乱症状，那种疼痛如附骨之疽，常常让患者夜不能寐、食不下咽。

这种病的主要治疗手段是静脉注射免疫球蛋白或血浆交换的免疫治疗，需尽早启动以控制病情，同时要做好呼吸、吞咽功能管理和并发症防控，它的病情多在2周左右达峰，数周至数月后逐渐恢复，50%患者可完全痊愈，10%-15%会遗留后遗症，病死率约3%，主要死于呼吸衰竭、感染等并发症，且不推荐常规使用糖皮质激素，病情稳定后需早期开展康复锻炼预防肌萎缩和关节挛缩。

另外，格林巴利综合症常继发于上呼吸道感染、空肠弯曲杆菌感染等，日常注意勤洗手、避免生冷食物，加强锻炼增强体质，保持良好情绪，能减少诱发风险。

我老公的同学在新冠之后也得了这个病，一度瘫痪，幸好后来逐渐好转了。
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