#蔡磊透露已进入疾病终末期#
我多次说过,对于疾病科普也是先要流量和曝光率的,最好的科普方式就是顶流明星+加疾病模式。虽然这对顶流明星好像不太公平,但这却能让绝大部分普通人能接触到这些平时有可能不会注意到的健康常识。
昨天老罗说自己患有ADHD,坦白讲,我都不知道这个缩写代表什么意思,我也赶紧网上查了一下资料才了解是怎么回事,虽然我也是个神经外科医生,但我日常却接触不到这类神经发育系统疾病问题的病人,我不过是一个没有感情的开颅机器,知识储备量少的可怜。
蔡磊和渐冻症从他确诊以来,多次登上热搜,尤其是蔡磊的生活现状和疾病演变过程,让无数网友揪心,这就是一场活生生的真人秀,让大家目睹一个成功白领精英如何一步一步走向死亡,这本身就是非常残酷的,而蔡磊愿意把他生命的最后时光曝光在聚光灯下,接受各种形形色色人的议论,这本身就对普通人科普渐冻症这种临床效果极差的疾病,有相当非凡的意义。
我经常在评论区看到一些质疑的声音,质疑蔡磊诈捐、质疑他装病、质疑他夸大病情,甚至质疑他带货谋利,甚至还有歹毒的人问,怎么还没死?我想这些网友都是圣人吗?蔡磊在渐冻症科普方面做出的贡献,为渐冻症这个不幸的人群发出的声音,值得被每个人记住。
渐冻症目前的治疗依然处于探索阶段,绝大部分渐冻症患者生存时间还是很短,虽然蔡磊在他的文章里面提到部分患者有一些进展,但仅针对于少量分型,这些有基因治疗机会的幸运儿,或许会成为临床治疗的一个突破口,这需要我们医学工作者继续努力直到攻克这个医学难题。
在我们基层医院,如果接诊到这类渐冻症病人,我们通常只能对症治疗,处理他的严重并发症,同时告诉患者家属无能为力,患者和家属也没有经济实力来支撑生命最后时刻的治疗,大部分都会选择放弃回家等死,甚至连最基本的护理条件都没有,这才是大多数渐冻者患者的现状,并不是每个病人都有机会尝试最新的药物治疗,有优厚的经济基础来延长生命。
就算渐冻症开发出特效药,那前期也是极其昂贵的,要真正的走进寻常病人家里,还需要很长一段时间。类似于渐冻症这类疾病还很多,有些比这个病还恶劣、还罕见,但是因为群体数量太少,并没有得到曝光和关注,蔡磊让渐冻症患者群体获得了一定的关注,甚至还能推动一些药物的研发,在我看来就是功德无量了。 #微博兴趣创作计划# #健闻登顶计划#
发布于 四川
