小强说9090
26-01-02 14:52 微博认证:浙江电视台主持人

#热点解读# 新的一年,向蔡磊先生致敬。今天我看到了那个29岁的渐冻症女孩的重生。蔡磊说:“真是很羡慕你,我就没那么幸运。” 一个眼睁睁看着自己的生命倒计时的人,脸上露出的微笑,那是多么的难得和有力啊!
今年的1月1号,蔡磊发布了新年的公开信:“历史已被改写,渐冻症必然被攻克。” 多名渐冻症患者使用治疗药物之后,重回健康的生活,摆脱了死神。我们说到的那个29岁的女孩小刘,就是其中一位。她用蔡磊团队研发的药物两年,病情没再发展,她能站起来,独居照顾自己,还能兼职赚钱。

连线蔡磊的时候,她说不知道该如何报答。蔡磊摇头,不需要报答,她是200年来最幸运的那批人,希望她好好地珍惜生命,创造有价值的人生。

2026年的1月1号,我们看到了蔡磊在新年准时发布的公开信。信中那句“每座看似不可逾越的高峰,最终都被人类翻越,渐冻症也必然被攻克”,字字铿锵。那是他的新年愿望,更是对所有病友的郑重承诺。这封用眼控仪逐字写就的公开信,背后是蔡磊这位渐冻症患者和命运的顽强抗争,也藏着人类攻克顽疾的希望曙光。

蔡磊说,近期自己的身体情况受到了很多的关注。他的身体功能的评分,从总分48分降到了个位数,进入了疾病的终末期,非常艰难,以至于很多的病友,甚至身边的团队也丧失了很大的信心。他说:“我的家人更加痛苦,不知道哪天就会失去我。”

确实,渐冻症无比残酷,四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已。当它侵蚀到颈部、喉部、头部,带来语言的丧失、吞咽困难、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。大脑无比清醒,看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得,时刻疼痛、酸楚、麻木难忍,窒息憋闷,却无法呼喊表达,比植物人还要残酷,连呼吸都成为一种奢望。蔡磊说,目前全世界依然没有看到可以阻止病情或者是逆转改善的药物。

在2025年的12月30号,他发布了一段失声之前录制的视频。澎湃新闻的记者了解到,蔡磊确诊渐冻症已经超过六年,疾病在逐步剥夺他的行动和语言的能力,只能依靠眼控仪——就是眼球控制——和外界交流。2024年的8月,失声之前的蔡磊,录下了一段特殊的视频,当时大家都希望不要有播放的这一天,因为这意味着他已经没有办法说话了。

去年的4月7号,蔡磊在接受澎湃新闻的记者专访的时候就说,投入渐冻症的事业四年,他没领过一分钱的工资,甚至放弃了年薪千万的工作。“没钱怎么办?我们再去挣钱。” 他说,尽管身体受限,他还将不遗余力地和社会各界一起,与渐冻症抗争到生命的最后一刻。

而今天,我们看到的那个29岁的女孩小刘,当她站起来的时候,我想蔡磊一定觉得很有信心。此时此刻的蔡磊,只能用眼睛和我们交流,但恰恰是这个身体渐冻的病人,在过去的四年,给了越来越多的人重生的希望。

我们向蔡磊致敬,我们更愿意相信,会有越来越多的信心和希望在他的身后出现,我们期待着他能站起来的那一天。 http://t.cn/AXbPn4gv

发布于 浙江