想起多年前第一次被水军冲的经历
患者是个颜值极高的姑娘,身边有个深情男友陪伴
姑娘患的是AML里最最魔怔的基因类型:TLS-ERG+
豆妈那个时候每周只有半天门诊,限30个号,加上军人绿色通道,经常半天看40个号,平摊到一个患者只有6分钟,豆妈没有助手,短短6分钟时间要完成询问病史,查体,查看报告及影像,开单开药及病历书写,有时候要和相关部门沟通,还要和患者沟通,时间非要紧迫,所以只允许解决实际问题,没有时间解决情绪问题
姑娘一次就诊豆妈发现最重要的免疫抑制剂环孢素浓度和预期相差太大,于是追问出没有按医嘱服药,被豆妈教育了一顿,于是有了豆妈“骂病人”的对立情绪”
后来一次就诊,姑娘白细胞比上次略有波动,本来常规的就诊流程是我先问你先答,等我把前因后果了解清楚了你再说我答,可是姑娘沉浸在白细胞数字的情绪里完全不等我了解情况,只想要情绪,又被豆妈怼了,情绪再次升级。
后来不幸的事发生了,3+第一次检测到流式冒阳,豆妈申请复查的同时启动了阿扎的治疗,也就是是说,不管复查的结果怎么样,都没耽误治疗
再下次,阿扎并没有阻止疾病进展,MRD升到了1%,提示可能全面复发,姑娘内心执念的认为是上次检测结果耽误了(阿扎治疗有周期,至少4周一次)
此时患者己经沉浸在因检测失误被耽误的负面情绪里,为以后的合作埋下了隐患。
豆妈讲解了这个基因的恶,传统治疗很难搞定,当时豆妈手里正好有全世界独一无二的髓卡,告知传统治疗的局限性后患者愿意入组,但是比例不够,必须等5%才能达到入组标准,为了不耽误病情,后面又给了一次地西加维奈
后来患者正在经历上一次给药的抑制期,可不幸的是,抑制期还没结束,不到一个月外周血长到了90%,传唤紧急入院
由于之前堆积的情绪产生了患者对豆妈的不信任,咨询了北京的专家支高招,加深了对豆妈的不信任,拖延入院,不服从入院管理(擅自回家),以及和护士发生冲突。(实际上5年过去了该支招专家仍未在AML方面有任何实质性突破,而豆妈的研究在2020年被选为best of EHA,2021年豆妈作为唯一的中国代表在世界iwAL国际会议发言)
豆妈敏悦的嗅觉意识到了此人不适合入组,否则会因为自己的意识原因导致治疗失败对项目产生不良影响影响后续病人的治疗,之前一次沟通时未达入组标准,还未签入组知情同意书,止时PI有权限筛选受试者。(排除标准里有一条依从性不好)
于是患者开始在病友群网暴豆妈,带动很多不明真相的群友共情,并发动水军,豆妈经历了一次前所未有的风暴,消耗了大量的精血,甚至影响了其他病人的治疗。
而此时的患者肿瘤细胞快速增长到了髓外,合并严重肺感染,豆妈向患者父母告知情况后父母签了放弃积极治疗的知情同意书,进入姑息治疗,而患者拖着病躯在病床上操作着水军。
患者多次企图转到北京(现实是北京并没有黑科技),但是家庭无经费支持,深情男友也只能喊口号没有费用支持,只有接受现实
在网络矛盾逐渐激化中豆妈为了避嫌申请退出医疗组,交给上级领导
上级领导请教了北京的专家,觉得豆妈姑息治疗太冷血,于是加大马力给了一个CLAG,第四天进了ICU,再也没有岀来
这就是一场由情绪价值未满足激化的医患矛盾,
那些被带动情绪的外院病友,有几个了解真实情况,无非是自己太苦了,本来就积攒了很多负面情绪,有些情绪难免是对医生(非豆妈)不满,这次终于找到一个靶子了,就蜂涌而上
医生和患者都是输家
中间的小插曲:深情男友准备好了一篇感动天地的筹款文案,但故事中没有包括移植后早期复发,筹款平台评估这个故事可歌可泣一定可以筹不少准备推,但是了解到患者己经全身冒包没有治愈的机会后撤退了。
