NYT的文章:我是否已经足够努力去理解我的母亲?Did I Try Hard Enough to Understand My Mother?
罗文女士是《无声的海啸:逆流而上,陪伴母亲的失智之旅》(A Silent Tsunami: Swimming Against the Tide of My Mother’s Dementia)一书的作者。
我的母亲常常问我:“我是不是在船上?”
“不是的,妈妈,”我会安慰她,“你在陆地上,很安全。”
但渐渐地,她的失智症让她产生了一种幻觉——她仿佛真的身处一艘船上,漂泊不定。她的病在我们之间劈开了一道距离。我心里明白,终有一天,她会从我的视野里滑向地平线的另一端。
直到很久以后,在她离世多年之后,我才意识到:她也许并不是在描述一个幻觉,而是在试图表达一种她感受到、却无法清楚说出的真实“漂移”。
研究显示,失智症患者常常借助隐喻来传达他们的体验,这是他们拼命想要保持与世界连接的方式。他们可能会用一个出乎意料的词来替代常规用语,或干脆创造新的词汇和表达。在这种疾病的“方言”中,存在着一种令人惊讶的魔力。
一项研究分析了九位早发型失智症患者的叙述,发现他们用来描述疾病的隐喻超过一千种。研究作者、任教于日本筑波大学医学院、研究医学英语的副教授宫增弗拉米尼亚(Flaminia Miyamasu)告诉我,许多隐喻都传达出一种存在层面的瓦解——关于“失去、破碎、消失”的意象;另一些则提到“怪物、迷雾、暴力”。
宫增博士发现,最常见的隐喻之一与旅程有关。“我不知道自己还要继续旅行多久,”一位参与者这样困惑地说。更令人震惊的是,许多人都形容自己仿佛被水支配着:“我感觉自己像是在风浪中的一艘船上。”
回望过去,我不禁自问:我是否可以更用心地倾听母亲?是否能更好地翻译失智症那种陌生而奇异的语言?我发现,当我以更多的兴趣和耐心去承担照护者的角色时,这份工作就不再那么令人煎熬。
母亲语言中的裂缝,其实在我意识到她“登船”之前就已经显现出来。后来我才知道,失智症的变化往往十分细微,而语言可能是最早的线索之一。英国剑桥大学的认知神经学家詹姆斯·罗教授曾告诉我,语言的变化也提醒我们:当大脑的“词典”失灵时,它会以多么富有创造力的方式,临时寻找解决方案。一位医生对我说,记忆和洞察力往往最早丧失,但创造力、风格和想象力——即便发生了巨大改变——仍然可以持续存在。
我在母亲身上亲眼见证了这一点。一天早餐时,她指着盆里的柠檬草问我:“那株植物的羽毛下面,我能看到什么?”
“叶子,妈妈,”我记得自己当时说,“你是指它的叶子下面。”
阿尔茨海默病占所有失智症的多达70%,影响着超过七百万名65岁以上的美国人。这种疾病在早期会导致颞叶萎缩,而颞叶在支持语义知识——我们对词语和概念的理解——方面起着关键作用。随着疾病进展,这些知识会变得零碎,越来越难以提取。但即便大脑的语言网络在寻找词义方面变得低效,词语所唤起的联想、声音和图像,仍可能部分保留。
“这就是为什么你母亲会创造性地用‘羽毛’来代替‘叶子’,”《仍然是我:一位神经科学家照护失智症患者的指南》(Still Me)一书的作者、神经科学家萨宾娜·布伦南博士告诉我。“羽毛像叶子一样会飘,形状也相似。”她说,大脑会动用它仍然拥有的一切资源。
也正因如此,有一天,当我准备帮母亲洗澡,她赤身裸体地站在那里,却突然喊道:“等等!我的头盔呢?”
我笑了:“你是说浴帽吧?”
“是的!”她咯咯地笑了。
就像叶子和羽毛一样,船也会漂浮。母亲从我的视野中滑走得越来越快。
后来她开始说自己早上都在“整理文件”。没多久,我和兄弟姐妹就明白了她的意思:“啊!是洗碗机。”我们恍然大悟。把脏盘子小心地叠放进架子里,收起干净的餐具,分类放入抽屉——一切都说得通了。事后回想,我才意识到:那是母亲在试图抛锚,试图抓住现实。
我随后开始担心:我是否像她努力让自己被理解那样,付出了同样多的努力去理解她?
令人心碎的是——后来,当我明白这是病理性的,而非针对我个人的——母亲不仅忘记了“叶子”和“浴帽”这些词,也忘记了我。她强烈抗拒我们之间的关系事实,于是我放弃了坚持自己的身份。相反,我接受了她的失智症那天赋予我的任何角色:侄女、朋友、照护者。专家告诉我,你应该进入失智症患者的现实,而不是试图把他们拉回我们的世界。
可我仍然困惑:为什么她能为词语找到替代方案,却无法为我找到一个?
识别一个人的能力,依赖于整合记忆、情感和身份的神经网络。而在失智症中,这些网络会被打乱,而且往往是不均衡的。这就是为什么一个人可能信任某位家人,却不信任另一位;也是为什么母亲的失智症在把我“抛下船”之前,很久都没有抛下我的哥哥和姐姐。
“这并不是因为你们之间的情感纽带消失了,”布伦南博士安慰我说,而是因为大脑将“女儿”这个词所承载的情感,与一张脸连接起来的能力已经破裂。
当我给母亲足够的时间去寻找词语,也给她不被纠正的表达空间时,她带我展开了一次次奇妙的幻想飞行。她成了讲故事的人,绘声绘色地告诉我她如何在沙漠中滑雪,做一千岁的人是什么感觉,以及与英国女王一起过夜的经历。
有一天晚上,当失智症几乎夺走了她的一切——食欲、味觉、平衡感、大小便控制、自由——母亲对我说:“我感觉自己好像在监狱里。”几天后,她又问:“这趟旅程会很长吗?”
我内心深处明白了她真正想问的是什么:我还剩下多少时间?
“我不这么认为,妈妈,”我对她说,“我觉得不会太久了。”
三天后,她去世了。
