7年抗白路
2019年诊断ph+ ALL,同年8月完成妹妹供者移植
一切顺利。
21年春天豆妈换了工作
天有不测风云,患者突然一天不明原因视力下降,眼科考虑免疫性,大剂量激素冲击后视力恢复。
可由于豆妈的老部下们从来不跟门诊学习免疫抑制剂的调整规则,三下五除二就把她的激素停了,而这一切豆妈毫不知情。
病人再次出现视力下降,而且比第一次来势更猛,右眼迅速失去了光感
通过病友打听到了豆妈的新东家
眼科想做最后的努力,又冲了大剂量激素,可是这次无济于是,还是没有光感
可能是因为反复大剂量激素后免疫受损,持续2+年阴性的基因再次冒阳,只有把停了的TKI再次吃上
患者在折腾视力的过程中又出现听力受损,耳鼻喉科继续激素
在反复大剂量激素后清瘦的姑娘出现严重肥胖,代谢综合征,严重焦虑症,关节损伤只能靠轮椅活动
在艰难中挣扎时,突然一天出现头痛,脑脊液里发现大量白血病细胞,骨髓基因再次冒阳。
期间一次又一次的流感新冠打击,只有一只眼睛有视力,耳朵戴着助听器仍然要扯着嗓子交流。
此时离第一次诊断己经快5年了,同期战友早己光鲜上岸,而她的打击一个接一个
可尽管如此,患者及家属眼睛依然坚定:我们要全力以赴
于是开始冒着视力听力进一步受损的风险完成了中枢放疗,但是由于对TKI 的耐受力有限,骨髓里的基因依然阴阴阳阳,脑脊液的指标仍高高低低,如果加大药量,担心她无法承受
于是拿出最后的杀手锏:19-22鸡尾酒。
还记得输细胞的日子病房里安静得可怕,生怕打破了当时的平静
小烧了几天,基因再次归零
后来的随访,一次比一次好了,体重轻了,精神好了,可以站起来了
今天进来的状态,让人完全忘记了过去的模样
发布于 上海
