昨天看到一篇对抗儿童神母细胞瘤的文章，转载之后才知道贴主也是我的关注者。
帖子看得我百感交集，想起了四年前那些揪心的日子。
这些年我一直觉得，苒苒刚出生时的遭遇，对我而言是一次精准的教训：
比这个轻一些，我可能学不会该学的功课；
比这个重一些，我可能难以再回归正常的生活。
如今一切都过去了，苒苒也很健康快乐，雨过天晴，风平浪静。
有时候我看着她，会想认认真真告诉她，在她非常小的时候，就已经完成了非常伟大的战斗。
有些老关注者表示，当年的帖子因为我半年可见，现在看不到了，我想要不重发一遍好了。
以下就是当时我对那场战斗的记录，这是第一篇👇

#儿童化疗病房笔记#
就在昨天（注：2022年2月26日），我女儿又做了一次甲胎蛋白检测。
这次的结果，终于颤颤巍巍、然而确确实实地进入了8月龄小孩的正常值范围，这意味着终于、稍微、可以放心一点点了。

我一直觉得，化疗病房是一个对大家来说很神秘的地方，而儿童化疗病房当然又更加神秘了。之前陪床的时候，我就想着要把自己的见闻感受写出来，一来当然希望大家永远用不上；
二来希望万一遇到的时候，不至于盲目、恐惧，知道从一个患儿家长的角度，会遇到些什么，该做些什么准备，又该怎么配合医生；
三来，在这个希望并着绝望的地方，好多故事实在是值得记录。就我这半年四处查找的感受，从这个角度记录的内容，确实不多，那干脆我来写好了。
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#儿童化疗病房笔记# 01
我女儿苒苒，之所以需要化疗，是因为在刚刚2个月大的时候，查出了腹膜后巨大的畸胎瘤。

腹膜后是身体里一个非常奇怪的空间。奇怪在这地方空间很大，但什么器官都没有，于是成了很多肿瘤发育的天然场所。
因为空间很大，所以直到肿瘤长得很大之前，都不会对脏器有什么实质影响；又因为藏在很多器官后面，所以在孕妇做孕检的时候，一般B超很难发现正在生长中的小肿瘤。再加上新生儿一般脾胀肿大，腹部本来就鼓隆，所以就更难区分因为肿瘤引起的腹部不正常鼓胀。

苒苒的肿瘤之所以能发现，是因为她奶奶很细心地摸到了身体右侧模模糊糊的硬块，再去医院专门检查时，才发现了这个大问题。后来我们往前追溯，觉得有些现象综合考虑确实也算有异常，记录在这里给以后的家长们参考，如果这些现象一起出现了，可以提高警惕，早去医院检查一下图个放心：
1.食量突然变小，即使吃很少也频繁吐奶，这是胃部被压迫的表现；
2.之前很喜欢俯卧，但突然变得没有办法俯卧很久，很快开始烦躁哭闹，这是腹部肿瘤很大，俯卧被压迫导致不适；
3.情绪变差，持续性烦躁不安，少睡眠，这是肿瘤已经开始让孩子不适了。
但显然以上三条在任何健康的新生儿身上都可能多多少少看到，所以，肿瘤这东西，确实非常狡猾。

苒苒是先做了外科手术再做的化疗。手术当天持续了近8个小时，中途改变术式，因为被长时间压迫的右肾缺血太久，同时其主要血管又被肿瘤侵犯牵伸变形，本身也没法保障供血了——总之，右肾很难保住，主刀医生建议切除。

各位，这里立刻体现出了儿童肿瘤治疗家长们面临的最大难题：不是钱，是怎么做选择题。类似的选择题在整个治疗过程中会不断遇到。
这次我们面临的选择题是：
切肾，可以让手术比较简单，相对安全，提高成功率，且不会因为肾的病变引起其他并发症，但坏处也不言而喻；
保肾，手术难度风险增大，也可能因为肾本身的问题诱发诸如多发血栓、肾源性高血压等并发症，但也有可能啥问题都没有。
怎么选？既然医生强烈建议，那我们就只有选了前者。当时还是哭了好一阵子。

还好，苒苒小朋友术后恢复非常顺利。没有感染，也没有其他任何并发症，比较顺利地在她刚过完百日的时候，被收治进了华西第二医院儿童血液科。

这里有个小知识，因为儿童肿瘤病例的绝对数量不多，就连很多大城市大医院都不会有专门的儿童肿瘤科，又因为治疗手段接近，所以多和儿童血液科合并运行管理——血液科，就是治疗白血病的地方。

再说回来，因为足够倒霉，我们其实跳过了一道选择题：术后要不要化疗。
苒苒的肿瘤是畸胎瘤，畸胎瘤中有超过90%以上是良性的，而良性畸胎瘤术后是不需要化疗的；剩下不到10%，是未成熟畸胎瘤，按恶性程度分为三级。其中1,2级多数病例，在完整切除肿瘤后，也是不需要化疗的；而唯有3级，术后哪怕完整切除，也有很多医生建议化疗，当然也有医生认为无需化疗，监控即可。3级在全部未成熟畸胎瘤病例里，只占不到10%。

这就是我说的我们跳过的那道选择题：如果是3级未成熟畸胎瘤，那到底要不要化疗呢？要知道化疗即剧毒，毫不开玩笑地会损害骨髓和内脏；而如果不化疗的话，则又面临着不可忽视的复发转移风险。
不过这个选择题我们没有头疼，因为我们面临的是“绝对应该化疗”的情况：不仅是最严重的3级未成熟畸胎瘤，而且因为肿瘤包绕着重要的腹部血管，为保证手术安全，残余了少部分鬼东西没有切除。

唉，这算是……倒霉他妈给倒霉开门，倒霉到家了。

于是，在10月11日（注：2021年），我陪着苒苒走进华西附二院血液科三楼病房，开始了第一次化疗。