辋川书屋
26-01-10 22:42 微博认证:读物博主

#29岁渐冻症女孩的破冰之路#
29岁渐冻症女孩小刘通过蔡磊团队研发的基因靶向药物重获新生,从近乎瘫痪恢复到能独立站立、独居生活甚至兼职工作,她的故事成为改写渐冻症治疗史的鲜活注脚,而背后却是蔡磊“渡人不渡己”的悲壮坚守。

小刘在2020年确诊渐冻症后,肢体功能迅速衰退:从频繁崴脚、单腿肌肉萎缩,到彻底丧失行走能力卧床不起,医生曾断言“无靶向药可治”。2023年,她加入蔡磊团队针对SOD1基因突变型渐冻症患者的临床试验,接受RNA干扰疗法药物治疗。用药两年后,她的神经损伤标志物下降超90%,肌肉萎缩停止发展,从无法站立到能独立完成洗漱、换床单等家务,甚至通过修图、剪辑视频兼职谋生。

尽管病情逆转,小刘坦言“既开心又害怕”,担忧疗效能否长期维持。她描述站立瞬间“盯着自己的脚又哭又笑”,过马路时因行动缓慢焦虑他人目光,但仍坚持每日康复训练,追求“靠自己掌控人生”的尊严。

小刘的“破冰”不仅是个体奇迹,更是人类对抗绝症的缩影。当被问及愿望时,她说:“希望再爬一次武功山,亲眼看到渐冻症被攻克。”而蔡磊的终极信念则是:“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”

发布于 河北