特别佩服蝴蝶宝贝的父母，或者说是母亲，我看过几个这类孩子的纪录片（有个博主专门拍这个群体，他也是蝴蝶宝贝，叫王子超人）。

ta们的皮肤太过脆弱，需要一层层专业的包裹才不会溃烂损毁，或者说只是延缓减少溃烂损毁。

贴个解释：「蝴蝶宝贝是对遗传性大疱性表皮松解症患者的温情称呼，因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦/碰撞就起水疱、糜烂。」

重度的蝴蝶宝贝不仅外在皮肤脆弱，内里黏膜也会经常破损受伤。

想象一下从出生开始你的双手双脚可能就没有皮肤，身上的皮肤长好了继续烂掉，浑身一直在不停的褪去表皮暴露创面，手指脚趾无论如何呵护都会因为溃烂慢慢的长在一起。

很多孩子长大后要做分指症，有的做了后还会慢慢黏在一起。

而妈妈会熟练的涂药涂身体乳，一层层包裹敷料，剪胶带，按照不同部位尺寸来精细包扎。每根手指都得单独包起来，而随着孩子长大皮肤面积变大，花费的时间会越来越久，耗材也越用越多。

但很多蝴蝶宝贝因为母亲特别上心，被照顾的非常好，看这些妈妈们拍的vlog都觉得好不容易，一个小孩子从泡澡到包扎完毕，常常要花费3-4个小时。

即使你脆弱的像蝴蝶的翅膀，妈妈也会为你织出一层又一层结实的茧子。