腾讯新闻 26-01-20 18:52
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#嫣然基金受助者说想再喊一声李爸爸##嫣然基金受助者称以前不知道唇腭裂能治#
近日,北京嫣然天使儿童医院因欠租2600多万元面临关停引广泛关注。“嫣然天使基金受益者丨浠水胜仔”近日在“腾讯新闻热问”发声表示,我曾经也是唇腭裂患者,后来才知道,像我这样的孩子不算少,每年都有不少新生儿面临同样的困境。万幸的是,得益于嫣然天使基金的帮助,我在2007年顺利完成了唇腭裂手术,从此告别了“兔唇”的标签。

初一之前,我跟着爸妈一直生活在农村,信息比较闭塞,所以在那之前,我们一直以为唇腭裂是不用治。2007年,我去到黄冈市浠水县兰溪镇英才中学读初一,班主任胡老师在网上了解到嫣然天使基金的“微笑天使”项目,这是为全国青少年免费开展唇腭裂手术的公益项目,他立刻联系我的家长为我报名。起初我并不知道项目由李亚鹏先生和王菲女士主导,只听老师说“是一位明星因自家孩子有唇腭裂而成立的基金”,直到长大后在网上查询,才明确这就是嫣然天使基金。

后来我慢慢了解到,嫣然天使基金是2006年李亚鹏、王菲发起的,一开始就是找各地医院合作,帮像我家这样条件不好的唇腭裂孩子治病。我也是术后才懂,唇腭裂可不是做一次手术就完了,有些孩子还得练发音、做心理疏导,要长期照顾,这大概就是他们要专门建北京嫣然天使儿童医院的原因。听说那医院的医生都很厉害,好多是大城市大医院过来的,帮过特别多孩子。

报名通过后,嫣然天使基金给了一堆合作医院的名单,武汉、北京这些大城市都有,手术费全由基金包了。但我爸妈一直在农村,没出过远门,最后就选了离家近的黄冈市人民医院。我的情况算轻的,就做了一次手术,所有手术费、医药费都是基金承担,家里只花了一千块左右,全是住院的杂费、吃饭钱和来回的路费。那时候自费做个阑尾小手术都要两三千,唇腭裂手术是在脸上动刀子,花钱肯定更多。我嘴唇上那道不到两厘米的伤口,当时缝了三十多针,医生说脸上的手术不能有一点差错,每一针都要仔细,这份严谨我到现在都记得清清楚楚。

手术前,“兔唇”“三瓣嘴”“破嘴”这些外号跟着我好多年,大概每个唇腭裂的孩子都受过这种委屈,也让我从小就抬不起头。手术后,再也没人这么叫我了,但心里的那道坎没那么快过去,我花了好几年才敢坦然地看着别人说话。我特别希望其他唇腭裂的朋友也能慢慢找回自信,其实现在大家都很友善,不会刻意为难我们,很多不自信,都是小时候的阴影留下的。现在我在一家桶装水公司上班,公司知道我想回馈基金,就支持我摆摊卖水,赚的钱全捐出去。虽然武汉天冷,一瓶都没卖出去,但我这份心意是实打实的。

我真心盼着嫣然天使儿童医院能熬过这次欠租的难关。这医院是专门帮唇腭裂孩子治病的,这么多年下来,好几万个孩子在那重获了微笑,比我严重的病例他们都能治好。可能有人会纳闷,基金有钱,怎么医院还会欠租?我也是后来才弄明白,基金和医院是分开管的,基金的钱只能用来给孩子做手术、治病,不能拿去交房租、水电费这些,而医院又不能自己公开募捐,才陷入了难处。

我这辈子最感谢的就是初一的班主任胡老师,要是没有他偶然看到项目、主动帮我报名,我可能这辈子都带着遗憾过日子。还有李亚鹏先生,要是有机会当面谢谢他,我想真心实意叫他一声“李爸爸”。他和嫣然天使基金就像我的再生父母,不光补好了我的嘴唇,更让我有勇气抬头挺胸,好好拥抱生活。也希望大家能多关注嫣然天使基金,多看看那些唇腭裂新生儿,让这份温暖的善意,能一直传下去。