【#北京破局罕见病用药难用药贵#】#北京两会我说十五五##开局十五五两会进行时#

推动罕见病患者从“用得上药”到“用得起药”，是北京市人大代表胡晓霞的履职主线。

作为医药行业的代表，她深知罕见病家庭面临的用药困境，呼吁在北京天竺综合保税区建立罕见病保障先行区。在北京市区两级政府部门持续努力下，2023年11月获得国务院的批复支持。2024年春天，全球首款治疗儿童软骨发育不全的药品通过这条“高速路”，顺利交付到一对双胞胎患儿家长手中。

连续在2023年和2024年关注罕见病药能否“用得上”问题的胡晓霞在2025年又将履职更进一步。

“罕见病药品价格高昂，绝大多数家庭无法长期承担”，2025年市人代会上，胡晓霞再次提出建议。随后2025年6月，5款海外特药正式纳入了北京的普惠健康保，到12月底又新增了5款，符合条件的患者一年最高有50万的报销额度。

胡晓霞代表的持续“追”问，政府相关部门的认真办理，代表建议化为惠及千家万户的实在保障，诠释了“民有所呼、我有所应”的履职温度。（北京新闻广播记者 黄渝婷） http://t.cn/AXqtGNL4