国际罕见病日义诊公告 | 北京协和医院罕见病义诊今启动报名
尊敬的患者及家属：

您好！

在第十九个国际罕见病日即将到来之际，北京协和医院携手全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、协和罕见病诊疗创新发展研究院、中国罕见病联盟，将于2026年2月4日举办全国罕见病义诊活动。本次义诊旨在为罕见病患者及家庭提供专业的咨询与指导，帮助患者更好地了解病情，获得科学的诊疗建议。现面向社会公开招募患者，欢迎有需要的患者及家属报名参加。

1义诊信息：

时间：2026年2月4日（星期三）上午10:00 - 11:30

地点：北京协和医院东单院区门诊楼一层大厅

2义诊专家：

田庄 北京协和医院国际医疗部（东单院区）主任、心内科主任医师

戴毅 北京协和医院神经科副主任、主任医师

田欣伦 北京协和医院呼吸与危重症医学科主任医师

沈敏 北京协和医院罕见病医学科主任、主任医师

邱正庆 北京协和医院儿科主任医师

李景南 北京协和医院消化内科副主任、主任医师

段炼 北京协和医院内分泌科副主任医师

武力勇 首都医科大学宣武医院神经内科主任医师

刘雅萍 北京协和医院罕见病医学中心教授

周佳鑫 北京协和医院风湿免疫科副主任医师

须晋 北京协和医院罕见病医学科副主任、副主任医师

3义诊疾病：

心血管系统罕见病：心肌病、家族性高胆固醇血症、多发性大动脉炎、嗜铬细胞瘤

神经系统疾病：肌萎缩侧索硬化、多发性硬化、脑白质营养不良、Rett综合征、线粒体脑肌病、自身免疫性脑炎、朊蛋白病

风湿免疫系统罕见病：系统性硬化症、ANCA相关性血管炎、白塞病、系统性肥大细胞增多症

呼吸系统罕见病：淋巴管平滑肌瘤病、肺泡蛋白沉积症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、进行性纤维化性间质性肺疾病

内分泌系统罕见病：多发性内分泌腺瘤病、原发性胰岛素样生长因子-1缺乏症、遗传性甲状旁腺功能减退症、肢端肥大症

罕见病医学科：原发免疫缺陷病、自身炎症性疾病、成人still病、PIK3CA相关过度生长综合征

儿童罕见病：脊髓性肌萎缩症、尼曼-匹克病、戈谢病、黏多糖贮积症、短肠综合征、地中海贫血（重型）

消化系统罕见病：原发性胆汁性胆管炎、嗜酸性粒细胞性胃肠炎、家族性腺瘤性息肉病、胃肠间质瘤

4招募对象：

已确诊的罕见病患者：如果您或您的家人已确诊患有罕见病，欢迎前来咨询，我们将为您提供病情评估、治疗建议及康复指导。

疑似罕见病患者：如果您或您的家人有罕见病的疑似症状，但尚未确诊，也欢迎前来咨询，我们将为您提供初步诊断意见及进一步检查的建议。

罕见病患者家庭成员：如果您是罕见病患者的家庭成员，特别是有遗传病家族史的成员，也可以参加此次义诊，我们将为您提供遗传咨询及预防建议。

报名方式：

报名时间：即日起至2026年1月31日24:00。扫描下方二维码报名。

特别说明：

本次义诊活动完全免费，但因场地及资源有限，我们将优先安排已报名的患者就诊。义诊现场我们还为您准备了罕见病科普宣传材料，希望帮助患者及家属更好地了解罕见病知识。

我们希望通过本次义诊活动，为罕见病患者及家庭提供专业的医疗支持，同时呼吁社会各界对罕见病群体给予更多关注与关爱。

期待您的参与，让我们共同关注罕见病，点亮生命之光！