#妈妈称蝴蝶宝贝2岁后每天都是赚的#【国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁：曾被断言“活不过两岁”】#蝴蝶宝贝每月自费护理在3到5千元##蝴蝶宝贝好好叛逆期曾拒绝康复锻炼#25年前，高尚好出生于河南郑州。刚一出生，她双腿下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，她右眼失明，被医生断言“活不过两岁”。

她是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者。这是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。

高尚好也是国内首位接受分指手术的“蝴蝶宝贝”。不过，经历过5次分指手术的高尚好，手指已经再次完全粘连，五指难分。

分指手术需要把手部表皮剥开，再把骨头掰直。“三年内没有做分指手术的打算了。”她说，分指手术的恢复需要极其痛苦的康复训练，由于她的手指长期粘连，关节没有肌肉、长期弯曲，训练难上加难。即使再次手术，若不坚持康复训练，手指又会很快粘连起来。

她的双脚在从ICU出院时已经完全粘连，如今已经严重内卷，像两个变形的球体，她笑称：“都说三寸金莲，那我应该是四寸金莲吧。”买鞋成了一件难事，常需逛遍商场才能找到能穿进去的，而适应一双新鞋又需要两三天。

对于“蝴蝶宝贝”而言，最日常也最艰巨的挑战，是日复一日、年复一年的伤口护理。他们身上所有的伤口都需要用敷料包裹住，以防摩擦造成进一步的伤害。每晚9点，是妈妈雷打不动给好好的护理时间。护理分“大处理”（三个多小时）和“小处理”（一个多小时），每三天一次“大处理”。妈妈会根据外用敷料显示的渗液情况，判断是否需要更换，然后用碘伏、生理盐水清洗，小心剪除破损皮肤，最后贴上新的敷料。

脖子和手臂是好好伤势的重灾区，反复起疱、溃烂，伤口恢复需要较长时间。将自己的伤口分为三个等级：“舒服的”（处理时像天鹅绒摩擦般轻微发痒）、“中等的”（不痛不痒）以及“疼的”（通常伤势严重，渗液范围大）。这场护理也是一场昂贵的持久战。一片进口敷料价格不菲，一张20厘米宽、50厘米长的敷料就要200元，每月护理的开销在3000至5000元之间，且全部自费。

她在处理伤口结束后睡去，第二天醒来后又需要再次进行一次“小小处理”。许是昨晚睡觉没有翻身，这天的处理十几分钟就完成了。“昨晚睡得好，伤口就不怎么多。”睡觉不翻身，成了好好判断“睡得好不好”的标准。

受疾病影响，高尚好的手和脚已几乎丧失行动能力。她需要依靠特制的辅助器才能完成吃饭、写字等日常动作，目前也无法直立行走。外出时，她的大部分时间都需要依靠轮椅。

蝴蝶般易碎的身体，时时刻刻限制着她的吃、穿、住、行，像一个“牢笼”将她困住。但面对病情，她始终欢快又平静地陈述，看不出一丝怨念。

好好并不是一直这样乐观。
父母害怕好好年龄尚小无法保护自己，没有让她读幼儿园，在八岁时直接让她入读小学。小学二年级，她的成绩在班里还能名列前茅。但随着年龄增加、身体状况愈下，初中毕业后，好好就辍学在家了。

随后的两三年，好好进入了叛逆期，拒绝康复锻炼。然而，如果不坚持训练，这一疾病会快速恶化。这一时期，便是她病情最严重的阶段，身体机能严重倒退，一度瘫在床上无法起身。
父母的悉心照顾是她走出叛逆期的助推器，“他们一直教育我，遇到困难，解决困难，没有什么是解决不了的。”

重新开始康复训练的她忍受痛苦，一点点拉直弯曲的腿部。“要不是那两三年，我可能比现在好得多。”她有丝懊悔，“但我现在看到希望了，之前腿是直角弯曲，现在能伸直一些，所以我就会更有动力。”

重拾信心、乐观开朗的好好，根植于父母对她的爱。
好好出生在一个幸福安稳的家庭，父母都是70后，两人是大学同班同学，毕业于计算机专业。好好的出生，曾一度让妈妈无法接受。“她出生的时候我没有看到，直接被抱进重症监护室了。”好好出生166天之后，妈妈才第一次看到她，“我看到的时候她已经‘体无完肤’了。”出院时，医生曾断言，好好活不过两岁。

任女士表示，好好两岁之后，自己已经完全接受了这一现实，“因为她打破了‘活不过两岁’的断言，我感觉两岁之后的每天都是赚的。”任女士说。

父母坦然接受之后，从不避讳谈论好好的病情。他们会告诉女儿，这个病无法治愈。因为，一家三口始终秉持着对生活一致的态度：遇到问题，解决问题。无论何时，好好身上突然受伤，妈妈都会从包里拿出工具及时处理，好好如果想要出门透气，爸爸会立马答应、做好计划。

“得了这个病，会不会觉得自己惨？会不会觉得为什么是‘我’？”没等记者问完，好好便用嘹亮的声音打断。“我惨什么呢？我20多年都这么过来了，这个疾病并没有对我造成什么实质性的危险，它不影响寿命。我还能开开心心地活着去玩，我还能去很多地方，我还有一个这么爱我的家庭，我可幸运了，这简直很幸福。”

“幸福是一种技能，它不是一个你能找到的东西，它是一种能力。如果你有发现幸福的能力，那你就是幸福的。”她说。

她这种感知幸福的能力，或许源于家庭教育潜移默化的塑造。她将父母的教育理念总结为一个几何模型：妈妈负责生活起居，注重她生命的“长度”，希望她活得久一点；爸爸负责出行娱乐，致力于拓展她生命的“宽度”，带她读书、旅行，丰富体验。而她，想要获得生命的“高度”，在父母搭建的长宽基础上，建立起自己独立的精神人格。
好好父母在这“赚”来的时光里，用爱浇灌出了一朵极具生命力的花。（极目新闻记者李淑仪 毕若雪）#蝴蝶宝贝5次手术后手指再次完全粘连# http://t.cn/AX5AqYX8