【国内首位接受分指手术#蝴蝶宝贝5次手术后手指再次粘连#】#蝴蝶宝贝吃馒头都可能起疱# 2月3日（报道），河南郑州。“妈妈，我感觉脚上起疱了，你帮我处理一下。”这可能是高尚好此生对妈妈说过最多的一句话，几乎每天都在重复。25年前，高尚好出生于河南郑州。刚一出生，她双腿下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，她右眼失明，被医生断言“活不过两岁”。她是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者。这是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。高尚好是国内首位接受分指手术的"蝴蝶宝贝"。不过，经历过5次分指手术的高尚好，手指已经再次完全粘连，五指难分。脖子和手臂是高尚好伤势的重灾区，反复起疱、溃烂，伤口恢复需要较长时间。一片进口敷料价格不菲，一张20厘米宽、50厘米长的敷料就要200元，每月护理的开销在3000至5000元之间，且全部自费。受疾病影响，高尚好的手和脚已几乎丧失行动能力。她表示，自己的口腔黏膜受损最为严重，牙齿几乎全部脱落，"我的口腔情况很差，吃馒头、面条都可能起疱。" #年营收1亿女生说妈妈一直劝她考公# http://t.cn/AX5wsSyt