【#患儿救命药报销被卡四川医保回应#：不清楚】#四川罕见病患儿救命药报销被卡#Dravet综合征(原称婴儿严重肌阵挛性癫痫)，是一种罕见的癫痫性脑病。2018年，国家五部委联合发布国家第一批罕见病目录，Dravet综合征为目录第105号。
三年前，石家庄四药集团研发生产的司替戊醇干混悬剂(下文简称司替)药物问世，并于2024年11月底正式纳入国家医保谈判药品目录。司替能让患儿发病的持续时间大幅度下降，为缓解症状，不少患儿使用“德巴金+氯巴占+司替”的药物组合。
2025年，司替进入医保“双通道”，也就是说，它可以通过医生诊断处方，在定点医院或定点药房报销后购买。
河南曾购买成功的患儿家属告诉@顶端新闻 记者，报销后的司替，一盒便宜600多元，“最终价格347元，真给我们省了不少钱”。
本来是好事，但2026年1月1日后，国内一些省份的医保局，突然开始设卡，致使一些患儿无法再吃上报销药。
顶端新闻记者了解到，2025年，四川省患儿开药的定点医院为成都市妇女儿童中心医院，当年一共有18名患儿曾开出过报销药，这个好事却在新的一年中止，理由是：患儿并不满足疾病诊断指南上的9个条件。
“即使医学界已经反复对诊断标准作出解释，但四川这边就是不听。”患儿家长说，“我们从区医保找到市医保、省医保、卫健委，写信向上反馈，但杳无音信。这个药是必需品，原价药能买，但价格高，负担大。”
1月底，顶端新闻记者从四川患儿家长处得知：“医生说这个事已经在调查了。”
2月3日，顶端新闻记者再次联系四川省医保中心，想了解该药审核的最新进展。
记者询问，四川省关于司替药物的“双通道”何时能开通？报销通道是否改进？工作人员回答：“回答不了你这个问题，不清楚，不是我在处理。”
那么应该找谁去问？
工作人员回答：“不清楚。”（顶端新闻首席记者 张逸菲/文）http://t.cn/AX5LPELK http://t.cn/AXqcIfLg