#被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁#
高尚好是国内首位接受分指手术的EB患者，其生存奇迹凸显了三个核心问题：
护理依赖与家庭牺牲：EB需终身护理，多数家庭需一名成员全职照料，如王子超母亲、湘潭晨晨父母。
医疗资源缺口：目前EB无根治方案，基层误诊率高，确诊平均耗时4.8年。部分患者如山东冉冉、宋冉冉因并发症去世。
社会支持需求：患者家庭常因"灾难性医疗支出"陷入贫困。公益组织呼吁将敷料纳入医保，并通过纪录片（如王子超作品）提升公众认知以减少歧视。
高尚好用"赚来"的25年证明，罕见病患者在科学护理与家庭支持下，依然能突破生存极限，而社会对EB群体的关注，仍需聚焦于减轻护理负担与推动医疗进步。 http://t.cn/AX5UjtR5