#被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁#
我是从🫘上一个叫 王子超人 那里第一次知道这个病的，他做了很多期视频，记录宣传帮助了很多蝴蝶宝贝，他自己也是一个🦋宝贝

大疱细胞表皮松懈症，是一种基因缺陷性疾病，其根本缺陷在于，连接皮肤表皮层（最外层）和真皮层（内层）的“锚定蛋白”或“结构纤维”基因发生突变，导致皮肤结构异常脆弱。

疾病本身又分很多种类型，主要是单纯型，交界型，营养不良型，每个类型也分轻度，中度，重度

得这个病的人真的非常痛苦，不但身体皮肤容易起泡不愈合，就连食道，眼睛也会有症状

在🫘上有个叫静静的小女孩，只比我们家弟弟小几个月，就是重度交界型，那个孩子长得非常可爱，眼睛大大的

我几乎是看着她一天天长大的，爸妈为了她连玄学都用上了，带她回老家，认干爸，改名字……

但是她最近的状态不太好，出生时医生也说她活不过两岁

这个病真的太残酷了， 对患者和家庭而言，每一天都是一场与疼痛、感染和护理负担的战斗。

好多人都说让她离开也是一种解脱，是，但是这件事情对父母来说太难了，她已经出生了，爸妈根本做不到不管她

前段时间说是有一个针对某一类型的特效药进入到临床试验阶段了，这也算是一个好消息

医学不断进步，希望有朝一日蝴蝶宝贝们也能过上正常的生活[心][心]
#人生感悟##生活碎碎念#

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