看到 #被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁# 这个话题，更多的是敬畏医学的边界，也敬畏长期坚持的力量。

所谓蝴蝶宝贝，医学上称为遗传性大疱性表皮松解症（EB），是一类罕见的遗传病。由于基因缺陷，皮肤各层之间的连接非常脆弱，轻微摩擦就可能起水疱、破溃，黏膜也常受累，并不是简单的皮肤病。

EB尚无根治方法，治疗以支持和护理为主。护理的难点在于几乎所有日常行为都可能造成新的损伤：穿衣、翻身、进食都有风险。皮肤反复破溃不仅疼痛明显，还容易感染，需要专业的伤口处理、严格的消毒、更换敷料，以及充足的营养支持来弥补蛋白和能量的流失。

对很多家庭来说，照护EB患儿是一项长期、高强度的专业工作，既考验技术，也考验心理承受力。这位患者能走到25岁，并不意味着疾病被治愈，而是医学支持、规范护理和家庭坚持共同作用的结果。 http://t.cn/AX54qYut