#蝴蝶宝贝5次手术后手指再次完全粘连#。

作为妈妈，真的看不得这样的新闻。

不得不说，她的妈妈真的很伟大，不仅把她照顾得很好，还教育得很棒，这中间不知道吃了多少苦头、流了多少眼泪。

她现在充满了积极向上的力量，一看就是认真在体验人生的。

如果我是她妈妈，我可能无法坚持。

遗传病真的很可怕。我女儿也遗传了一些不太好的东西，我总是觉得很亏欠她。

重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB），这个病，我乍一看还以为是营养不良得的…原来重点是“遗传”，而不是“营养不良”，病的根源是基因缺陷。

这个病是常染色体隐性遗传，蝴蝶宝贝得病，是因为父母携带致病基因。

常规产检一般不包含遗传性大疱性表皮松解症（EB）这类罕见病的基因检测，因为它发病率低、检测成本高且技术复杂。

我有个高中同学，他女朋友家族有人有精神病，他妈妈就坚决反对两个在一起。以前不理解，现在看来，他妈妈挺明智的...

。http://t.cn/AX54HW0A http://t.cn/AX54EXAz