#母亲为照顾24岁蝴蝶宝贝辞去稳定工作#
“蝴蝶宝贝”是遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者的昵称，因皮肤如蝶翼般脆弱，轻微摩擦即起疱溃烂而得名。

他们的日常是与疼痛相伴：每天数小时的伤口护理、流质饮食、反复手术，连拥抱都成奢望。但他们以惊人的坚韧对抗命运，用微笑与热爱书写生命奇迹。

他们的父母也是疼痛赛跑的守护者：每日数小时清创换药，小心翼翼避开伤口；为防感染反复消毒，彻夜守护不敢合眼；四处求医耗尽心力，却从不在孩子面前流露疲惫。

医学正加速突破：全球首款EB药物已落地，外用基因凝胶进入二期临床，CRISPR基因编辑与干细胞疗法带来根治曙光。

愿科技早日攻克难关，为脆弱的翅膀披上铠甲，让每一位蝴蝶宝贝都能自由飞翔，被世界温柔以待。[心][心][心]

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