#母亲为照顾24岁蝴蝶宝贝辞去稳定工作#
“蝴蝶宝贝”,指罹患大疱性表皮松解症的孩子——他们的皮肤如蝶翼般脆弱,轻微触碰便可能导致破损、溃烂,也因此常被形容为生命如蝴蝶般短暂、若朝露易逝。
而河南女孩高尚好,今年24岁了。
她的母亲任女士,24年前辞去科研所的计算机专业技术工作,全心照顾这个自幼患病的孩子。
父亲则带着高尚好走遍全国200多个地方,远至西藏边境,拓宽她生命的体验。
高尚好自己亦未向疾病低头,她自学知识、参与罕见病科普,在精神世界里向上生长。
母亲守护生命的“长度”,父亲拓展生命的“宽度”,而她奋力追寻灵魂的“高度”。
病痛能撕裂皮肤,却撕不碎一家人对美好生活的向往。所谓生命的厚度,从来不是活多久,而是爱有多深。
马年新春,愿这份坚韧与温柔,被更多人看见。
愿每一个“蝴蝶宝贝”都能向阳而生,采得自己的花蜜,岁岁安康。http://t.cn/AX5cfT8z
发布于 上海
