【#患罕见病中罕见病女童可带病生存#】#女童患百万分之一罕见病8年出院# 罕见疾病是发病率或患病率极低的一组疾病的统称，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，目前已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%。2月26日，@现代快报 记者从苏州大学附属儿童医院景德路院区获悉，罹患罕见病——ANCA相关性血管炎8年之久的10岁女童逸逸（化名），现病情稳定，已正式出院。

在苏州大学附属儿童医院景德路院区肾脏免疫科，记者见到了女童逸逸及其双胞胎姐姐花花（化名）。姐妹俩来自江苏宿迁市沭阳县，逸逸于2018年因咳嗽十天伴咯血进入苏州大学附属儿童医院呼吸科治疗，后经过多学科会诊检查，被诊断为“ANCA相关性血管炎”，该病被列入国家罕见病目录，患病率约百万分之一，逸逸近年来也一直在医院进行治疗。幸运的是，姐姐花花生长发育一切正常，无临床症状，既往筛查自身抗体初筛及ANCA也均为阴性。

苏州大学附属儿童医院肾脏免疫科主任张爱青介绍，ANCA相关性血管炎是一种以血清中抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）为特征的自身免疫性疾病，临床表现包括发热、贫血、肺及肾功能损害等，病情十分凶险，患者死亡率较高。

肾脏免疫科医生沈芸妍表示，由于病症发现较早加之医院近些年全力救治，逸逸的治疗过程十分顺利，相关指标也较为稳定，符合出院条件，可长期带病生存，但仍需进行随访，六个月到一年需入院随访一次，每次耗时两到三天。 http://t.cn/AXcikVoJ