新京报 26-02-28 08:28
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【#死亡来临前蔡磊想救100万人#】#渐冻症患者试药7针药物腰穿注入体内#从能爬楼梯到被困到轮椅上,在渐冻症患者小刘(化名)身上只花了一年时间。至今,她还记得三年前摔倒后趴在地板上挪动的样子——狼狈、无助,尊严散落一地。病情的急剧恶化,冻结了她对未来的期待,直到父亲在渐愈互助之家病友群里发现一则试药招募信息。在北京,小刘第一次见到蔡磊,听到他说:“你可能有救了。”

7针药物注入体内。试药结束后几个月,她竟试着站稳了几秒。如今,身体依旧止不住晃动,但她能在屋子里扶着东西慢慢走上几步。

到现在,蔡磊团队助力超过30个项目进入了临床阶段。让小刘病情停住的药物“RAG-17”在今年1月进入了临床二期试验,如果顺利完成,最快在2028年就能获批上市。

去年12月,通过媒体的一次视频连线,小刘时隔两年再次见到蔡磊。她终于亲口说出了那句感谢:“您相当于给了我第二次生命,我不知道我应该怎么报答您。”
镜头的另一边,蔡磊笑着摇摇头,意思是不用回报。他靠眼控仪敲出一段话:“小刘,你是人类200年最幸运的第一批病人,这种幸运是生死差别。好好珍惜生命,享受人生,创造更有价值的人生。”#第19个国际罕见病日#全文:http://t.cn/AXcpJ58s http://t.cn/AXc07HXj