【#回归“有力人生”，重症肌无力患者建议做好这些事#】#国际罕见病日# 今年2月28日是第19个国际罕见病日，旨在提升社会对各类罕见疾病的关注与认知。

重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，主要分为眼肌型和全身型。2018年，全身型重症肌无力被纳入国家第一批罕见病目录。该病病程长、易复发，严重影响患者的日常生活和工作，急性加重时亦可危及生命。

面对这一疾病，吉林大学白求恩第一医院神经内科主任医师邓晖强调，规范治疗是基础。急性期症状缓解后，患者应坚持足疗程的巩固治疗，降低复发风险；对于非急性期患者，应力求尽早实现双达标——既要控制好症状，又要最大限度减少药物副作用，从而更快、更好地回归正常生活。

临床上，有些患者在急性发作住院、症状好转出院后，感觉身体恢复了，便自行停药。

“这其实很危险。”邓晖指出，急性发作后出院的一年内，仍是复发高危期。表面上症状缓解了，但免疫紊乱尚未完全恢复，身体对感染的抵抗力仍比较弱。一次普通的感冒都可能像导火索一样，再次诱发疾病活动。因此，出院后要在医生指导下进行巩固治疗。例如，使用FcRn拮抗剂艾加莫德巩固治疗半年，降低复发风险。邓晖还强调，每位患者的病情不同，治疗方案必须遵医嘱，切勿自行停药。 http://t.cn/AXc0PvCa