致敬蔡磊。

昨天看一个蝴蝶宝宝（“蝴蝶宝宝”是‌遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，简称EB）‌的俗称，这是一种罕见的遗传性皮肤病。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦或碰撞就会导致水疱、血疱或皮肤破损，因此被形象地称为“蝴蝶宝宝”）‌‌的视频时，我流泪了，得罕见病的患者真的太痛苦了。

这个蝴蝶宝宝今年19岁，疾病使她的身材面貌发生了明显变化，看起来很怪异，她的手指也在几年前开始发生并指的现象。

她读完了初中，并且有两个特别好的朋友和她一起考上了喜欢的高中。可惜进入高中没多久，她的喉咙病变更加严重，吃饭特别困难。她每天早上必须给全身涂药，本来高中就要早起，而她要更早起来涂药。这样吃不好睡不好，她实在受不了，就退学了。刚开始退学时，她和朋友还有联系，可随着朋友的学业越来越忙，她也和朋友失去了联系。

最令她痛苦的是她发现她妈妈对她的爱正在消失。“妈妈应该还是爱我的吧？”她流着眼泪很不确定地说。

在她小时候，她妈妈对她还是很好的，但随着她长大，妈妈渐渐变了。特别是她从高中退学后，“妈妈对我越来越不耐烦”，她痛苦地说，“他们都不想我退学，觉得我应该和同学在一起，我不应该脱离社会，但我坚持退学，我身体真的受不了。”

她说妈妈对她的嫌弃是最让她难受的。“和妈妈一起走在路上，碰到认识的人，妈妈会叫我离她远一点，因为她不想让认识的人看见我，她不想让别人说你怎么有这样的怪女儿。”

我就是在看到这里时哭了。她的病痛、她的学业、她的友谊等等这些都没有她妈妈对她的嫌弃、厌恶、忽视令人难受。

虽然说“久病床前无孝子”，但妈妈是那个带她到世界上来的人，所以妈妈的这些话给这个蝴蝶宝宝带来的伤害也很大。妈妈这么多年太不容易了，我们不能苛责妈妈。这个时候我们整个社会就要伸出援手，就需要有蔡磊这样伟大的人出现。

拍摄这个视频的人网名叫“王子超人”，他也是这种罕见病的患者。他看起来有四五十岁，这个视频是他和他的妻子一起拍的，他的手也是并指，他很理解蝴蝶宝宝的痛苦。这几年他拍了很多蝴蝶宝宝的视频，他通过这种方式来帮助别人。

致敬这些自己受着病痛折磨却还在帮助别人的人，他们真的真的很伟大。

#蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期#