今年，是豌豆Sir扎根罕见病领域的第十年。

可能在这条路上走得够久，大家天然产生一种“豌豆Sir什么都知道”的信任。于是，我们的后台成了永不打烊的问询处：

刚确诊的病友迷茫地留言「去哪才能找到组织」
临床医生来询问「有没有这个病的病友群」
新药研发机构也来求助「如何联系特定的患者社群」……

海量且焦灼的求助，让我们真切感受到巨大的信息鸿沟。大家都在苦苦寻找，却因信息不对称，各自困在孤岛。

五年前，基于这些痛点，豌豆Sir发布了《中国罕见病综合报告(2021)》，引发广泛反响。

在被持续催更的第五年，我们终于交出这份答卷——将十年沉淀的内部数据与跨界洞察，提炼成中国首个罕见病患者社群全景洞察。

我们想举起一把火，让患者在绝境中结网自救的力量被看见、被认可、被支持，也期盼借此促成更多双向奔赴的合作。

历时2个月的梳理，我们对176家社群所服务的罕见病条目根据国际疾病分类标准进行映射、去重、折叠，首次绘制出中国罕见病患者社群的完整疾病版图：

1️⃣ 在中国，111个罕见病独立条目已被患者社群实质性覆盖。其中，两批《国家罕见病目录》覆盖率达58.94%；但仍有85个《目录》内的政策条目尚无社群，亟需生态孵化。
2️⃣ 血友病、进行性肌营养不良、多发性硬化、视神经脊髓炎、特发性肺动脉高压是中国社群数量排名前五的罕见病，其繁荣分别由政策红利、科研驱动、临床资源共享等不同底层逻辑驱动。
3️⃣ 在政策空白区，仍有39个《目录》外的独立条目已被患者社群覆盖；高度集中于发育异常、内分泌代谢及神经系统三大领域，可成为下批《目录》扩容的重点疾病。
4️⃣ 中国罕见病生态中已存在高度成熟的“多对多”聚合共生网络——不同疾病因相似症状、共同专家、可平移的护理经验而共享同一批社群资源。

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