✨ 他们总在微笑,却并非“天使”。
今天,《中国天使综合征患者及照护者综合社会调查》http://t.cn/AXcOSKiH首发了。
在这份报告里,没有夸张的修饰,只有最真实的生存现状——关于康复的焦虑,关于教育的无助,以及关于照护的无尽坚守。
❤️ 写给每一位照护者:
你们不是孤军奋战。这份调查,是为了让更多人读懂你们的不易,也是为了给未来的政策与援助提供一张清晰的“地图”。
🌏 写给每一位路人:
罕见病并不遥远。多一份了解,就少一份误解;多一份关注,就多一份保障。
看见“天使”的困境,就是看见我们自己。
@Angelman畅雨妈妈 @病痛挑战基金会 @罕见病信息网 #罕见病[超话]##今天国际罕见病日##世界罕见病日 ##天使综合征##为爱发声 ##国际罕见病日#
发布于 福建
