#女孩天生爱笑被确诊为天使综合征#
谁家看到爱笑的小姑娘不觉得暖心啊,见人就笑,逗一下就咯咯咯的,手脚还跟着欢快地动,家人一开始只觉得娃是天生的小开心果,喜庆又招人疼,出门串门都被夸孩子性格好,连去医院打针、做检查,别的娃哭天抢地,她反倒对着医生笑,惹得整个病房都跟着乐。
可慢慢的,不对劲的地方越来越明显。都一岁多了,别的宝宝早就会坐、会扶着东西站,她却连坐稳都难,得有人一直扶着;教她喊爸爸妈妈,从来都没回应,连简单的单音节都发不出来;更让人揪心的是,她的笑不分场合,家人不小心摔了跤、难过地掉眼泪,她也会突然哈哈大笑,甚至笑到喘不过气、嘴唇发紫,那一刻家人才意识到,这不是单纯的开心,而是不受控制的反应。
去医院反复检查、做基因检测,最后拿到的确诊结果是天使综合征,也有人叫它快乐木偶综合征。说白了,就是孩子的基因出了问题,神经系统发育异常,这份天生的爱笑,其实是疾病的症状之一。患病的孩子,智力永远停留在两岁左右,不会说话、没法独立走路,还大概率会患上癫痫,一生都需要有人贴身照顾,更让人无奈的是,他们没法理解家人的情绪,哪怕爸妈为她付出再多,也永远得不到她的情感回应。
对这些家庭来说,日子过得太难了。孩子看着活泼爱笑,可背后是无休止的康复训练、随时可能发作的癫痫,还有压得人喘不过气的经济压力。康复费、医药费大多要自费,为了照顾孩子,爸妈往往有一方要放弃工作,家里的收入骤减,却要面对源源不断的支出。更难熬的是心理上的煎熬,看着孩子永远长不大的样子,想着自己老去后孩子该怎么办,无数个深夜,家长都在崩溃和坚持之间反复拉扯。
目前这种病还没有特效药,没法根治,能做的只有通过康复训练帮孩子稍微改善运动、行为能力,控制癫痫发作,让她的生活质量能高一点。这些“天使宝宝”的家长们,一边咬牙照顾孩子,一边也在努力发声,希望能让更多人了解这种罕见病,盼着有一天能有新的治疗方法出现,也希望社会能给这个群体多一点关注和帮扶,让这些艰难的家庭,能多一点支撑和希望。 http://t.cn/AXcO8eP2
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