verylucky行陌栖林
26-03-01 01:53 微博认证:母婴育儿博主

#小伙患罕见病5年没吃一顿饭#
2008年由欧洲罕见病组织发起的国际罕见病日在每年2月的最后一天,旨在提升公众认知、推动诊疗与权益保障 。全球超7000种罕见病,患者超3亿;中国患者超2000万,80%为基因缺陷,半数儿童起病。

绿色癌症(克罗恩病)
属炎症性肠病,免疫系统攻击肠道,慢性、反复、难根治,被称为“绿色癌症” 。
典型症状:长期腹痛腹泻、便血、消瘦、乏力,重症者无法正常进食,需靠营养液续命。

普通人能做什么
- 看见与发声:转发科普,消除歧视,让“罕见”被看见
- 日常包容:不异样眼光,平等对待,给予理解与尊重
- 力所能及:参与公益捐助、志愿陪伴,或支持正规罕见病救助项目
- 关注健康:警惕长期肠胃不适,早筛早诊,守护自己与家人 http://t.cn/AXclpBdn

发布于 四川