天崩开局，用力活着 你很难在生活中见到他们，他们有和我们一样的追求，上学、工作、恋爱，得到尊重和理解，甚至得到敬佩。

这些病千变万化、种类繁多：

• 轻轻一碰就容易骨折的，是成骨不全症，也叫“瓷娃娃”；

• 还没进入青春期，眼睛就提前老化、视力急剧下降的，可能是视网膜色素变性或青少年黄斑变性；

• 无法合成黑色素，只能避开阳光生活的，是白化病，也被叫做“月亮孩子”；

• 身高远超常人，却伴随心脏、血管极度脆弱的，是马凡综合征；

• 一旦出血就难以止住的，是血友病；

• 吃一口普通的米面、肉蛋就可能中毒的，是苯丙酮尿症。

他们可以共用一个名字——罕见病。

在中国，罕见病患者保守估计超过2000万，这相当于一座超大城市的常住人口。但我们在身边却很少能见到他们，一方面是因为我们平时很少主动关注，另一方面，很多患者也因为身体不便、害怕异样眼光，选择减少外出，把自己藏在人群之外。

当我们看到他们时，不妨多停留一秒。
他们的生命力，本身就是一束光，能照亮我们自己的生活。
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