#玻璃人成年后医保用药受限#【难以跨越的18岁坎：15万血友病患者，为何成年后难享预防用药】#血友病患者18岁后救命药报销受限# 年近50的陈军（化名）伸出手臂，肘关节处的骨骼微微凸起，这是靶关节（指因疾病反复受损的关节）反复出血后的连锁反应，也是他作为重度A型血友病患者，在童年时期因缺医少药而留下的印记。

血友病患者因先天凝血因子缺失，身体极易受损出血，被俗称为“玻璃人”。在2月28日国际罕见病日前夕，陈军告诉@每日经济新闻 记者，自己打小就懂得这份身不由己：普通人稀松平常的侧卧睡姿，都会让他的肘关节自发性出血，肿胀与刺痛持续半个月。毕业后找到第一份手动操作的工作，也常因关节出血频繁请假。有一次关节出血，他咬着牙忍着剧痛到下班，见到家人时，早已疼得说不出一句完整的话。

这样的日子，在2008年迎来了转机。那一年，进口重组凝血因子“拜科奇”进入中国市场，次年便被纳入国家医保目录乙类药，这种专为A型血友病患者研发的基因重组药物，终于让“断药”的恐惧离这群人远了些。

在陈军眼里，凝血八因子（一种重要的凝血蛋白）从可望不可即的“奢侈品”，变成每日不可或缺的“粮食”，只要规律使用，他们便能像普通人一样生活、工作。

可一道年龄分水岭，却横亘在所有血友病患者面前：18岁前，预防用药可享受医保报销，孩子们能正常上学、奔跑；18岁后，唯有出具明确的出血诊断结果，才能拿到救命的凝血八因子。那些靠预防用药摆脱“玻璃人”身份的孩子，成年后难道要重新跌回困境？（每日经济新闻，泽塔）http://t.cn/AXcTApia