26-03-01 14:33 微博认证:播客《一块心病》主理人

欢乐抗癌记

三十九

这次病情让我了解到:如果双腿失能,它们在某种意义上就成为了你的障碍。

如果你想从床上坐起,你就要想一下从那边下床,如果你从右侧下床,你就要先用手拉着你的裤子,把右腿放下去,然后是左腿,两条腿都放下去以后,你才能双手撑起上半身,慢慢坐起来。

如果你忘了挪腿,对不起,你是怎么也坐不起来的;如果你先把左腿放下去,那么迎接你的很可能是身体不受控制地侧翻,然后滑落地面。

上床是另一种体验:双手撑着自己,把自己从轮椅上挪到坐在床上,然后上半身向侧方慢慢躺倒,躺好以后,用手抓住裤子,把一条腿挪到床上,然后是另一条腿,上半身慢慢翻身,变成躺平状态。

再轮流把弯曲的双腿,像钓鱼抛竿一样抛向床位,这样就得到一个躺平的我,就像过去很多年里,我加班结束回到家以后一样。

改变身体状态的时候,首先要考虑腿的位置:比如上厕所,从轮椅挪到马桶上之前,要先把双腿放在马桶前合适的位置,如果忽视了这一点,你就会发现上半身已经就位,而双腿仍顽强地留在原地,让中间的臀部处于一个不知道跟谁的尴尬境地,最后变成空中楼阁,轰然倒塌。

讲真:这事如果不是发生在我身上,那还真的有点好玩呢。

其实,挪来挪去这些都还好,只要想明白动作要领,后面都能操作自如。最麻烦的,是上过厕所以后提裤子。

如果没有经历过,真的很难想到,提个裤子居然这么难:坐在马桶上,臀部压着马桶垫,完全没给裤子留任何空间,我一点点把身体向前移动,裤子就虚假地提上了一点点。

说“虚假”的原因是我的身体不可能无限制地前移,总要留下足够保持身体稳定的接触面积,一旦坐不稳,需要身体后撤的时候,裤子不会贴着身体一起撤回来,提上的一点点,再次被拉开差距。

双腿失能以后第一次上厕所,提裤子用了一个多小时,后来靠着身体向一边倾斜,把另一边的裤子提上一点点,这样左右反复,才完成任务。

我当时心里一直在给自己配音:我颠颠又倒倒,好比浪涛,有万种的委屈,付之一笑,我一下低,我一下高,摇摇晃晃不肯倒,酒里乾坤我最知道…

我甚至搜索了一下视频平台,找到了一些教程,但是基本无法使用,根本原因是发教程的人体重看起来都只有100斤左右,而我,170斤…

在我还没有完全适应轮椅生活的时候,我住院了。

按照我的经验,第一时间请了一名护工。

然后我发现,医院的生活要比在家更快乐!

四十

住院,请了一位护工。

有了护工,让我诸事都方便了。

从床上到轮椅,有人帮忙了,去洗手间,我把裤子提到能遮住自己的程度以后,就可以请护工协助了,想喝水也不用自己去倒了,生活一下子变得轻松了,要不是我是因病住院的,我简直可以说自己无忧无虑了。

但是病情方向上,就不太乐观。

不是说病情治不好,而是我的病情太特殊了,普通的疗法不敢轻易在我身上使用。

我的病情是靶向药副作用引起的脊髓炎,导致脊髓水肿,压迫神经,使得双腿失去功能。

一般的脊髓炎只要用大剂量激素冲击治疗,都会有不错的效果,而我的,不敢轻易用激素——激素会不会刺激癌细胞?会不会和靶向药冲突?靶向药导致的脊髓炎能不能用激素?这些问题都不是非常明确,咋办?先做检查!

抽血21管,破了我单次抽血数量的纪录。

然后腰穿,抽我的脑脊液——我的理解是抽一些脑子里的水出来(并不是)。

腰穿之后需要平躺八小时,虽然之前上班的时候,每年总有那么三百多天想躺平,但是真的连续躺八小时,也是挺难受的。

好处是继我看到过自己的脊椎骨以后,我又看到了自己的脑浆,这样的经历,也不会有多少人有吧?

然后我的脑脊液被送往三个不同的地方检验不同的项目。除了医院本部,其他两个地方都要自费,一共3500块。

我忍不住倒吸一口凉气!后来发现吸得太早了!

抽完脑脊液,我和朋友说我脑子里水少了,我聪明了,因为我想起来你之前跟我借过五块钱没还我!朋友说:没有的事!

我原谅他了,毕竟他没抽水,没我这么聪明,想不起来也正常。

检查结果出来,先调节免疫力吧。

先用只能自费的丙球蛋白,我体重大,用的剂量也大,600元一瓶的丙球蛋白,一天用13瓶,连续五天,输液管里每滴落一次,我的钱包就发出一声呻吟,这时候我已经看不上腰穿检查的三千五了!

但是,没多久,新的症状出现,让我也顾不上丙球蛋白的钱了。
#欢乐抗癌记##刀哥教你懂生活#

发布于 北京