凤凰周刊
26-03-03 15:35 微博认证:凤凰周刊官方微博

【尘肺女性,隐入尘烟:#煤都尘肺家庭中被遮蔽的妻子#】#尘肺阴影笼罩沉默的农村女人#当外界赞美她们是“伟大妻子”时,这或许是在美化一场无人接力、不知终点的照料窘境。2009年,丈夫李玉民因在煤矿井下工作多年而被确诊尘肺病,当时已经丧失劳动能力,医生曾断言他“活不过五年”。但如今,李玉民64岁了,疾病虽然摧毁了他的身体机能,但精神状态不差。在这个死亡随时逼近的农村家庭里,是妻子张晓芒为丈夫创造了属于他们的奇迹。

每天晚上,丈夫的脚会轻轻碰她的腿,这是他呼吸困难、无法说话的求助信号。张晓芒立即翻身坐起,熟练地帮丈夫翻过身体,上下拍背。这样的动作每晚要重复四五次,每次持续10-20分钟左右,直到丈夫咳出那口堵塞气管的带有白色气泡的浓痰。

在素有“江南煤都”之称的江西萍乡,农民工下井采煤开砂一度盛行,没人想到会得病。李玉民是那个开矿繁盛年代的受害者,但尘肺病人的数量并未因当地资源枯竭而降低。产业转移后,石棉瓦、硅藻土、石英石、爆竹等粉尘危害较高的行业带来更多年轻和女性患者——比如54岁的杨洁,她因吸入过量硅藻土粉尘,成为当地为数不多的在世女性病例,从家中顶梁柱变成了自己口中的“累赘”。

据早年公开信息,2017年萍乡共有尘肺病例151例,主要集中在煤炭系统,但2021年,仅李玉民所在的莲花县就有媒体报道称有300多位尘肺病人,甚至还有“尘肺村”。在公益组织的帮助下,一些患者获得医疗救助和制氧机,当地还设立了康复中心,帮助患者创业、子女助学等。但更隐秘的困境依旧无解。

针对尘肺病人的救助保障问题,曾有多位代表委员在全国两会期间发声倡导。据了解,亦有多位代表表示,或将在即将召开的2026全国两会上提交有关特定行业尘肺危害的建议案。

《2024中国尘肺病农民工调查报告》显示,超过84%的尘肺病农民工日常生活需要他人帮助。给予患者照顾的人中,超八成为患者的配偶——80%是女性,平均年龄52岁,大多要承担轻中度及以上的照护负担。更为残酷的是,她们会因此失去工作、活动的圈子和对生活的掌控,这种剥夺会随疾病加重更为凸显。而对杨洁这样的女性患者而言,来自疾病和家庭的消耗更隐性而剧烈——她们不仅要因疾病挣扎,也要为家庭付出。

“这会导致一个家庭的功能空缺甚至扭曲。”在华中师范大学社会学院副教授王欧看来,女性尘肺病患者可能承受比男性更大的治疗困难和心理压力,但却极少被社会关注。而当尘肺病击垮男性,妻子们被迫成为“全能照料者”,“在照料与生计之间拉扯。”

王欧认为,像张晓芒这样对丈夫特别深沉、相濡以沫的感情在尘肺病家庭中一定存在,但他更想强调的是,一定要关注到农村尘肺病家庭中女性“不得已而为之”的一面以及她们被“限定”的人生。她们是沉默的“第二患者”。↓↓↓(#冷杉RECORD#)@凤凰周刊