【因为每个人都重要！西班牙王后为#罕见病# 发声，与千人共同点灯 | 关注】
“每个人都至关重要。你们每一位在场的人都意义非凡。”

2026年3月3日，在#国际罕见病日# 西班牙中央活动上，莱蒂齐亚王后（Letizia Ortiz Rocasolano）以这句直抵人心的话语，为这场主题为“因为每个人都重要”（Porque cada pERsona importa）的盛会拉开序幕。这是她自2009年参与该活动以来，首次发表开幕致辞，旨在向所有在困境中摸索的家庭传递“你并不孤单”的信念。包括西班牙卫生部长莫妮卡・加西亚、瓦伦西亚自治区主席及卡斯特利翁市长在内的约500名患者、家属、研究人员与政界人士齐聚一堂。

致辞中，王后并未采用宏大叙事，而是深情讲述了患者埃莱娜与其母亲玛尔塔的求医故事，以此折射无数罕见病家庭面临的共同挑战。她强调，从照护者、研究者到政策制定者，在场的每一位都至关重要，并庄严承诺必须确保患者在诊断、研究与治疗上的公平权：“唯有当公平存在，包容才能融入社会结构，生命价值方能被真正认可。”

面对现实挑战，西班牙罕见病联盟（FEDER）主席胡安・卡里翁指出，尽管科研不断进步，患者确诊平均仍需耗时6年以上，且仅6%的罕见病拥有特效药。对此，卫生部长莫妮卡・加西亚宣布了多项积极进展：国家新生儿筛查病种已由7种扩至20多种，由30家医院组成的专项网络正在构建，统一全国筛查标准的法律提案也已提交国会。这些举措呼应了世卫组织将罕见病列为全球优先事项的战略方向。

活动尾声，FEDER颁发了2026年度奖项，表彰特蕾莎・纳瓦罗（终身成就奖）、皇家杰出荣誉与功绩女士委员会（战略联盟奖）、生命投资企业联盟（研究推动奖）及拉费大学综合医院（地区贡献奖）在诊疗与权益保障方面的卓越贡献。

最后，公众、患者、家属、医护及官员共同参与“点亮灯光”环节，点点微光汇聚成璀璨星河。这象征着人人皆可成为照亮罕见病未来的光源；只要彼此相伴，便没有跨不过的黑夜。