#两会观察团# 罕见病群体真的太难了，确诊之路漫长又曲折，特效药价格更是让普通家庭难以承受。#建议为罕见病患者家庭提供支持#委员提的建议很实在，希望各地能设立专项基金，完善保障体系，从社区到基层多给患者家庭一些帮扶。不让一个家庭被病痛拖垮，让罕见病患者也能得到及时治疗，减轻生活压力。 ​